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El RMTC mejora la recolección de datos en Senegal

La recolección de datos es indispensable para mejorar los conocimientos sobre la hemofilia y su tratamiento, de manera que los médicos puedan proporcionar una mejor atención, y los pacientes puedan disfrutar una mejor calidad de vida. En Senegal se recolectaban datos sobre hemorragias y tratamiento durante la administración de este, pero los datos eran inconsistentes y de bajo volumen, lo que hacía difícil que los médicos tuvieran una buena idea de la situación de la comunidad de trastornos de la coagulación en el país. Un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) de Senegal ‒el Centro Nacional de Transfusión Sanguínea, en Dakar‒ buscó modificar esta situación a través del Programa de apoyo a la investigación (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Gracias al financiamiento proporcionado por el PAI, el CTH pudo implementar el sistema confiable de recolección de datos del RMTC, con lo que se mejoró considerablemente la exactitud y la facilidad de ingreso de los datos sobre trastornos de la coagulación en Senegal.

El proyecto del RMTC en Senegal fue una iniciativa de dos años, iniciada en febrero de 2019 y completada en agosto de 2020. El proceso de implementación se llevó a cabo en torno a tres proyectos principales. El primero fue la distribución de aproximadamente 200 cuadernos para registrar datos sobre hemorragias y tratamientos. Se pidió a los pacientes que registraran en estos cuadernos sus eventos hemorrágicos, procedimientos de emergencia y cualquier infusión de factor de coagulación. Durante cada visita al CTH, los médicos recolectaban los cuadernos e ingresaban los datos al RMTC.

El segundo proyecto fue el establecimiento de un teléfono celular exclusivo para el CTH. El celular se utilizó como línea de emergencia disponible las 24 horas del día, 7 días a la semana, la cual los pacientes usaron para comunicarse con el CTH. En promedio, el CTH recibió dos llamadas por día. El teléfono también se utilizó para comunicarse con pacientes, realizar llamadas periódicas de verificación, agendar visitas de seguimiento, y recolectar datos sobre episodios hemorrágicos y tratamiento. Esta sencilla herramienta facilitó la comunicación de los médicos con los pacientes, y también les permitió incrementar el número de pacientes inscritos al RMTC.

El tercer proyecto fue la organización de sesiones de instrucción terapéutica para los pacientes. La primera de dichas sesiones se centró en el tratamiento de la hemofilia y el lanzamiento de los cuadernos. A ella asistieron cerca de 90 personas, de las cuales 63 eran pacientes. La sesión la encabezó el doctor Saliou Diop, miembro médico del consejo directivo de la FMH, quien instruyó a los pacientes y sus familiares sobre cómo reconocer eventos hemorrágicos y cómo utilizar los cuadernos. La segunda sesión se centró en la fisioterapia pasiva en el hogar. Los fisioterapeutas demostraron movimientos y ejercicios prácticos que los pacientes pueden realizar para fortalecer articulaciones y músculos.

A través de estos esfuerzos, el Programa de Apoyo a la Investigación (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH pudo incidir de manera muy real en Senegal: Se mejoró la recolección de datos y se incrementó la atención a los pacientes. En 2019, el número de pacientes participantes en el RMTC era de solamente 6. Para junio de 2020, el número se había incrementado a cerca de 200.

Si desea obtener más información sobre el Programa de apoyo a la investigación del RMTC de la FMH haga clic aquí.