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El RMTC se pondrá en marcha este mes de enero

El Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se pondrá en marcha el 26 de enero de 2018, con la inscripción del primer paciente al registro. Esta importante iniciativa establecerá la norma para la atención de los pacientes con hemofilia a escala mundial.

La FMH está orgullosa de colaborar con el Instituto Karolinska y la empresa Health Solutions Inc. para la implementación del RMTC, un sistema de ingreso de datos en línea y basado en Internet, que ofrecerá una plataforma a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para recolectar datos de pacientes de manera uniforme y estandarizada y para orientar el ejercicio de la medicina. Las personas diagnosticadas con hemofilia A ó B que reciben atención médica en los CTH participantes son elegibles para formar parte del RMTC. Durante los próximos cinco años, la FMH espera que se inscriban al Registro más de 10,000 personas con hemofilia de 50 países.

Este Registro ofrecerá a la comunidad de hemofilia una fuente de datos agrupados para comparar tratamientos y resultados médicos, y ayudará a los investigadores a responder preguntas sobre aspectos epidemiológicos. El RMTC también proporcionará a los médicos un mecanismo para rastrear los datos individuales y longitudinales sobre los pacientes, con el fin de apoyar su tratamiento médico.

Los datos a nivel de los pacientes recopilados en el RMTC pueden ayudar a mejorar las prácticas de tratamiento, los resultados de los pacientes y las iniciativas de cabildeo basadas en pruebas científicas a escala la población completa. Sobre todo, los datos constituirán un valioso recurso para el diseño de iniciativas de cabildeo dirigidas a gobiernos y ministerios de salud de todo el mundo. Al proporcionar información sobre el curso de su trastorno, los pacientes pueden desempeñar un papel activo a fin de ayudar a los investigadores a comprender mejor el trastorno y a mejorar la calidad de la atención y el tratamiento.

“La recolección de datos es el primer paso indispensable de un mejor tratamiento para las personas con hemofilia en todo el mundo” afirma el doctor Glenn Pierce, PhD, presidente del comité directivo del RMTC y miembro del consejo directivo de la FMH. “Los datos nos proporcionarán un panorama del estado actual de la atención a escala mundial, lo que a su vez apoyará nuestros esfuerzos a fin de lograr Tratamiento para todos.”

Los médicos y centros de tratamiento de hemofilia interesados en participar en el RMTC pueden escribir a WBDR@wfh.org. Las personas interesadas en participar en esta iniciativa deben hablar con su médico o su CTH.

La FMH agradece a los siguientes aliados su valioso apoyo al RMTC:

Aliados visionarios
Shire
Sobi

Aliados colaboradores
Bayer
F. Hoffman-La Roche Ltd.
Grifols
Pfizer
Sanofi Genzyme