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El RMTC: Sólida fundación para actividades de cabildeo

Edwin Goh, vicepresidente de la Sociedad de Hemofilia de Malasia, inauguró en Kuala Lumpur –la que será ciudad anfitriona del Congreso Mundial 2020 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)– el taller titulado Medir y mejorar la calidad de la atención para las personas con trastornos de la coagulación y dio una calurosa bienvenida a los asistentes. El taller reunió a líderes de pacientes y profesionales médicos a fin de escuchar de un diverso grupo de ponentes la manera en la que las técnicas de recolección de datos apoyan programas de cabildeo resilientes y eficaces a favor de los pacientes.

Donna Coffin, directora de investigación y políticas públicas de la FMH, presentó un panorama general de dos importantes iniciativas de recolección de datos de la FMH: El Sondeo Mundial Anual y el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación. Enseguida, el doctor Renchi Yang, de China, y la doctora Flérida Hernández, de Filipinas, hicieron presentaciones sobre los esfuerzos de recolección de datos en sus respectivos países y los desafíos que enfrentan en sus actividades tanto de recolección de datos como de cabildeo. Otros participantes empezaron a compartir sus experiencias espontáneamente, y mucho señalaron que afrontan retos similares al abogar por una mejor atención para los pacientes.

Edwin Goh, vicepresidente de la Sociedad de Hemofilia de Malasia

“El acceso a datos precisos mejora nuestra capacidad de concientización y cabildeo. Considero que el trabajo que realizamos juntos aquí en Kuala Lumpur resultará en mejores cuidados y tratamiento para la comunidad de trastornos de la coagulación de la región Asia-Pacífico.”

Posteriormente, el doctor Bishesh Sharma Poudyal, del Hospital del servicio civil en Katmandú, Nepal, compartió la manera en la que la recolección de datos permitió a los pacientes demostrarle al gobierno la gravedad de los problemas que enfrentan. Este, considera, es un primer paso a fin de convencerlo para que compre factor, en lugar de tener que depender de medicamentos donados para cubrir las necesidades de los pacientes. Para ver un video (en inglés) del Dr. Poudyal conversando con Donna Coffin, haga clic aquí. El éxito de Poudyal reforzó la noción de que los datos exactos pueden utilizarse como una poderosa herramienta en apoyo a los esfuerzos de cabildeo de los pacientes. Sin embargo, permanecía la pregunta de cómo movilizar estos datos a fin de incidir en los encargados de la toma de decisiones en diferentes países. Robert Gillespie, coordinador de la Región IV Sur de la organización Hemophilia de Georgia, respondió esta pregunta con una sesión interactiva sobre la preparación y entrega de un mensaje a los encargados de la toma de decisiones. Clave para el éxito de esta sesión fueron discusiones grupales y un ejercicio de autoevaluación paso a paso encabezados por Robert, actividades que igualmente sirvieron de base para elaborar el borrador de una estrategia de cabildeo creada por los grupos de cada país.

El equipo de investigación y políticas públicas de la FMH desea agradecer las valiosas aportaciones que los doctores Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH, Barbara Konkle y Magdy El Ekiaby, miembros del Consejo Directivo de la FMH, hicieron a este exitoso evento, así como al doctor Sukesh Nair, miembro del Comité de ciencias de laboratorio de la FMH.

La FMH desea agradecer también la asistencia financiera de Hemophilia of Georgia. Sin su apoyo y la convicción compartida sobre la manera en la que nuestra comunidad puede utilizar datos precisos para mejorar las vidas de los pacientes, este taller no habría sido posible.