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El secretario general de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh conversa sobre la concientización

Najmul Alam, secretario general de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh, conversó con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acerca de la importancia, las recompensas y los desafíos de realizar campañas de concientización e identificación a fin de encontrar y apoyar a personas que padecen un trastorno de la coagulación, pero que no reciben atención adecuada para su trastorno.

¿Cuánto tiempo ha vivido con un trastorno de la coagulación?

Tengo hemofilia A desde que nací. A la edad de 5 años, mis padres supusieron que mi trastorno era hemofilia debido a los múltiples pequeños moretones y manchas color violeta en mi cuerpo, que eran muy similares a los que habían tenido mis tíos maternos (quienes murieron a causa de la hemofilia).

¿Cómo participa actualmente en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Actualmente participo activamente con la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh, como su secretario general. Participé directamente en el primer sondeo sobre valoración de las necesidades de los pacientes con hemofilia en Bangladesh. También establecí el primer grupo juvenil informal y equipo voluntario en 2015. Participo asimismo en los programas de ayuda humanitaria de la FMH, de desarrollo regional de la FMH, gestión de voluntarios, recaudación de fondos, desarrollo de capítulos, y buena gobernanza.

¿Durante cuánto tiempo ha participado en la comunidad de trastornos de la coagulación?

He participado con la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh y en la comunidad local de trastornos de la coagulación durante 14 largos y ocupados años.

¿Que lo motivó a participar en la comunidad de trastornos de la coagulación? 

Cuando mi hermano menor murió de hemofilia a la edad de 22 años decidí que debía hacer algo por la comunidad, de manera que la muerte de mi hermano no fuera en vano. Mi determinación se fortaleció aún más al tomar yo las riendas cuando un médico dijo que necesitaba cirugía para corregir una obstrucción quirúrgica en mi estómago, pero solamente un hospital de mi ciudad me aceptaría debido a mi trastorno. Por último, el nacimiento de mi tercer hijo, la única niña, me impulsó a participar todavía más porque me di cuenta de que falta mucho por hacer a favor de las portadoras de hemofilia.

¿Por qué considera que la concientización es importante?

La concientización es muy importante porque necesitamos identificar a nuevos pacientes que no saben que padecen hemofilia y sufren en vano. Cuando pregunté a miembros de una comunidad rural cómo se enteraron de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh, la respuesta casi unánime fue que uno de sus parientes había acudido a una sesión de la Sociedad realizada en su región y reconocieron los síntomas de la enfermedad que padecían.

¿Cuáles son algunos de los desafíos que enfrenta para realizar labores de concientización eficaces?

El gobierno debe participar a nivel comunitario. Si bien la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh y la FMH trabajan a fin de lograr la participación gubernamental en la identificación y el diagnóstico de nuevos pacientes, todavía no contamos con el apoyo completo del gobierno. El año pasado, la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh y la FMH hicieron una presentación al ministerio de salud y al gobierno de Bangladesh solicitando su apoyo para la atención de la hemofilia. Espero que el gobierno pronto empiece a participar y colabore estrechamente con nosotros a fin de ayudar a quienes lo necesitan.

¿Cuál ha sido su mayor éxito realizando labores de concientización?

Nuestro principal éxito es sencillamente el enorme número de pacientes que hemos podido identificar a través de nuestras campañas de concientización. El número total de personas con hemofilia (PCH) registradas ahora es de 1,717. Hace dos años eran menos de 900. Pudimos lograr esto gracias a nuestras campañas de concientización estructuradas.

¿Qué tipo de actividades de concientización realiza?

Realizamos dos sesiones educativas paralelas a fin de apoyar nuestros objetivos de concientización; una para médicos y la otra para pacientes y sus familiares. A este tipo de actividades generalmente invitamos a múltiples actores de la comunidad, entre ellos médicos, personal de enfermería, fisioterapeutas, funcionarios gubernamentales, líderes comunitarios y religiosos, profesores, trabajadores sociales, medios, personas con influencia en la zona y también a pacientes y sus familiares.

Antes de las sesiones colocamos un poster sobre el programa de concientización en lugares visibles de la zona para informar a las personas acerca de la iniciativa. También invitamos a la gente mediante una invitación impresa. Antes de una sesión visitamos la zona y nos reunimos con todas las partes interesadas locales.

Me gustaría agradecer el apoyo –tanto técnico como financiero– de la FMH para estas sesiones.

¿En dónde se llevan a cabo estas actividades?

Hemos organizado talleres de concientización en todas las divisiones administrativas del país.

¿Cómo le ayuda la FMH a realizar labores de concientización?

La FMH organizó en Colombo, Sri Lanka, un taller de capacitación para capacitadores con el tema de la concientización. El presidente de nuestra sociedad y yo participamos en este taller regional, en el que aprendimos a usar herramientas para implementar una campaña de concientización. Este taller también ofreció una plataforma para aprender sobre las actividades que otros países llevan a cabo. Las historias de éxito de países vecinos nos motivaron a preparar un plan de acción para llegar hasta las PCH que sufren dolor. El gerente regional de la FMH también nos proporciona orientación y apoyo sobre cómo alcanzar a nuevas PCH. Y, por supuesto, la FMH proporciona ayuda financiera para realizar las actividades de concientización.

¿Cuál sería el mensaje que le gustaría enviar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

Me gustaría decirles a las personas que padecen un trastorno de la coagulación que mantengan la confianza en sí mismas y que nunca se den por vencidas.

Día mundial de la hemofilia – 17 de abril de 2019

Concientización: El primer paso de la atención

El 17 de abril de este año, nuestra comunidad se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El lema de este año en este significativo día es “Concientización: El primer paso de la atención”. Para la FMH, una parte importante del primer paso de la atención es la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación que no han recibido diagnóstico.

La concientización e identificación de pacientes consiste en encontrar a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, que todavía no han recibido diagnóstico, o cuyas necesidades de salud no son satisfechas por los servicios de atención médica. Estos pacientes se descubren mediante campañas de concientización y actividades educativas.

¡Usted también puede ayudar! Este mes de abril demuéstrenos que se interesa y que contamos con usted para apoyar a pacientes y proveedores de cuidados de nuestra comunidad. Forme parte del Día mundial de la hemofilia 2019 y contribuya a marcar la diferencia.