WFH NETWORK

El Sondeo mundial anual 2014: Instantánea de nuestra comunidad global

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha empezado a recolectar información de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) para el Sondeo mundial anual 2014.

Cada año, nuestros miembros nos proporcionan valiosos datos que ofrecen una instantánea del estado de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación: número de pacientes identificados, uso de concentrados de factor de coagulación, complicaciones de la hemofilia (inhibidores y coinfecciones), y administración de la atención. Esto permite a la FMH enfocar sus esfuerzos de desarrollo y asignar prioridades durante la planificación. Si desea obtener más información sobre cómo proporcionar información para el sondeo más reciente envíe un mensaje a globalsurvey@wfh.org.

En noviembre de 2014, la FMH publicó el informe sobre el Sondeo mundial anual 2013. El informe incluye datos acerca de 280 000 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación poco comunes, en 107 países. Además de las versiones impresa y PDF del informe, ya están disponibles en la página Internet de la FMH herramientas en línea que optimizan el uso y análisis de nuestros datos. Este componente en línea permite a los usuarios crear gráficas y cuadros a la medida usando los datos más recientes recopilados por la FMH.

Los informes del Sondeo mundial anual también son útiles para las ONM de la FMH. Los datos han demostrado la eficacia de la instauración de programas nacionales y de la provisión de incluso pequeñas cantidades de concentrados de factor de coagulación seguros para mejorar los resultados de salud. También pueden utilizarse para apoyar la oferta continua de los actuales niveles de atención (por ejemplo, demostrando el valor en relación con el costo o lo ahorrado a largo plazo), para focalizar labores comunitarias dirigidas a públicos específicos, y para orientar decisiones relativas a la asignación de recursos limitados. Este año, la FMH empezará a utilizar un sistema de ingreso de datos que permitirá a nuestros miembros proporcionar su información para el sondeo directamente en línea.

La FMH continuará ampliando el repertorio de gráficas a la medida en línea. Esta iniciativa forma parte de una renovación de los sistemas de recolección de datos de la FMH, que ahora incluyen validación automatizada en tiempo real, consultas individualizadas y generación de datos en bruto para su análisis con diversos programas de software. Este sistema nos ha permitido continuar mejorando la calidad y la integridad de los datos que recolectamos cada año. Estamos trabajando para que estas características, y por ende los datos del sondeo, resulten más útiles y accesibles para todos nuestros miembros.

En un esfuerzo por instruir a nuestra comunidad sobre la importancia de la recolección de datos de calidad, la FMH también ha publicado una hoja informativa sobre este tema. Los datos de calidad son de suma utilidad a fin de abogar por una mejor atención para las personas con trastornos de la coagulación. Esta hoja informativa presenta el fundamento para la recolección de datos, los criterios para la obtención de datos de calidad, las claves para una recolección exitosa de datos, y ejemplos de cómo la recolección de datos de calidad puede brindar los cimientos para labores de cabildeo eficaces. Para descargar esta hoja informativa visite la página de recolección de datos de la FMH: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=878.