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El vicepresidente de la Sociedad de Hemofilia de Nepal conversa sobre la concientización

Ujol K.C.—Vice President (Program) of the Nepal Hemophilia Society—talked to the World Federation of Hemophilia (WFH) about the importance, rewards and challenges of conducting outreach and identification campaigns to find and support people who have a bleeding disorder, but who are not getting a proper level of care for their condition.

How long have you lived with a bleeding disorder and what type?

I am parent of a person with hemophilia (PWH). My son name is Shreejal K.C. He is 19 years old. He was diagnosed with factor IX deficiency when he was seven years old.

How are you currently involved with the bleeding disorder community?

I am involved as the Vice President (Program) of the Nepal Hemophilia Society.

How long have you been involved with the bleeding disorder community?

I have been involved with the bleeding disorder community since 2007. I was part of the Nepal Hemophilia Society for two terms as Board Member, one term as Secretary, one term as General Secretary and now as Vice President (Program).

What motivated you to work with the bleeding disorder community?

When my son was diagnosed with hemophilia, I saw many people with hemophilia suffering due to lack of treatment. I thought I could help these people and it motivates me to be a part of the bleeding disorders community and help give my son proper care.

Why do you think outreach is important?

I think outreach is important because it is the first step in treatment—and it’s essential for improving care. Without diagnosis, people cannot receive the treatment they need, and without an accurate number of the people affected, governments are much less likely to provide funding for treatment. Outreach is a key opportunity to help newly diagnosed patients learn more about their bleeding disorder and maintain their health.

Ujol K. C., vicepresidente (Programa), Sociedad de Hemofilia de Nepal

“Sin conocer el número exacto de personas afectadas [por un trastorno de la coagulación], es mucho menos probable que los gobiernos proporcionen fondos para el tratamiento.”

¿Cuáles son algunos de los desafíos que enfrenta para realizar labores de concientización eficaces?

Los desafíos que enfrentamos para realizar labores de concientización eficaces son: (A) La mayoría de las personas no se siente cómoda usando información médica técnica, lo que nos dificulta explicarles el trastorno. (B) La diversa geografía de Nepal dificulta que podamos llegar a todas las áreas. (C) No es fácil convencer a las autoridades gubernamentales de que nos ayuden.

¿Cuál ha sido su mayor éxito realizando labores de concientización?

El año pasado, la Sociedad de Hemofilia de Nepal y la FMH arrancaron una nueva iniciativa para capacitar a mujeres voluntarias de salud comunitaria (MVSC) y usar su apoyo a fin de identificar nuevos pacientes con hemofilia en el país. Hay cerca de 52,000 MVSC en Nepal, y el proyecto piloto era capacitar a 128 de ellas. Los resultados han sido alentadores y estamos tratando de convencer al gobierno para que ayude a capacitar a más voluntarias.

¿Qué tipo de actividades de concientización realiza?

La Sociedad de Hemofilia de Nepal y la FMH organizaron dos talleres de concientización en Nepal. El objetivo principal de los talleres fue instruir a las MVSC con el objeto de proporcionarles las habilidades para ayudar a identificar y controlar un trastorno de la coagulación. Esto es esencial en Nepal, en donde menos del 1% de las MVSC saben sobre la hemofilia, sus síntomas y opciones de tratamiento.

¿En dónde se llevan a cabo estas actividades?

Realizamos estas actividades en el valle de Katmandú, en hospitales y centros de atención de la salud.

¿Cómo le ayuda la FMH a realizar labores de concientización?

La FMH y la Sociedad de Hemofilia de Nepal trabajan juntas organizando campañas de concientización en el país. La FMH realizó un taller regional sobre concientización y recolección de datos. Los líderes de dos organizaciones nacionales miembros y un médico de un centro de tratamiento de hemofilia participaron en este taller. La FMH proporciona apoyo técnico y financiero para crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación y la organización de pacientes; para establecer relaciones de colaboración con la comunidad médica y desarrollar estrategias a fin de diagnosticar a nuevos pacientes; para establecer un padrón nacional; y para crear conciencia entre médicos generales. La FMH también está ayudando a nuestra asociación por medio de una alianza de hermanamiento juvenil, con el propósito de desarrollar la capacidad de los miembros jóvenes del equipo para ayudar a la Sociedad de Hemofilia de Nepal con su programa de concientización.

¿Cuál sería el mensaje que le gustaría enviar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

Me gustaría enviar un mensaje a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación respecto a que la investigación sobre enfermedades como la hemofilia debería acelerarse, de modo que podamos ponerle fin al trastorno cuanto antes.

World Hemophilia Day - April 17, 2019

Reaching Out: The First Step to Care

On April 17 of this year, our community will come together to celebrate World Hemophilia Day. The theme of this year’s big day is “Reaching Out: The First Step to Care”. For the WFH, a big part of the first step to care is the outreach and identification of undiagnosed people with bleeding disorders.

Patient outreach and identification is about finding individuals with hemophilia or other bleeding disorders—including von Willebrand disease—who have not yet been diagnosed, or whose health needs are not being met by healthcare services. These patients can be found through awareness-raising campaigns and educational activities.

You can help too! This April, show us that you care and that you are these to support the patients and caregivers in our community. Be part of World Hemophilia Day 2019 and help make a difference.