WFH NETWORK

El webinario de la Mesa Redonda sobre Terapia Génica cubre los últimos avances

El primer webinario de la 4a Mesa Redonda sobre Terapia Génica de la FMH tuvo lugar en marzo pasado, y abordó el proceso de toma de decisiones para las personas con hemofilia que eligen recibir terapia génica. El evento exploró muchos temas de interés para la comunidad, entre ellos:

  • La toma de decisiones desde la perspectiva del personal de enfermería.
  • El estudio sobre preferencias de los pacientes para evaluar el valor de las terapias génicas (Patient preferences to Assess Value IN Gene therapies o PAVING, por su sigla en inglés), el cual examinó los atributos clave en el paciente, de importancia al tomar una decisión.
  • El estudio Exigency, el cual describe por qué algunas personas con hemofilia no están interesadas en la terapia génica.
  • Diferentes perspectivas sobre la terapia génica, basadas en diferentes entornos de recursos; específicamente, análisis de la manera en la que los recursos disponibles en un país afectan las perspectivas.

Las estimulantes presentaciones generaron preguntas sobre necesidades educativas, preferencias de los pacientes, identidad, tolerancia al riesgo, y otras más. Tres personas con hemofilia que recibieron terapia génica describieron su experiencia como participantes en un ensayo clínico, incluso su proceso de toma de decisiones, y su experiencia durante el año posterior a la infusión.

Las conversaciones sobre temas relacionados con la toma de decisiones compartida tuvieron lugar durante la segunda mitad del seminario, y documentarán le elaboración de una herramienta para la toma de decisiones compartida, diseñada para personas con hemofilia y profesionales médicos que están considerando la terapia génica.

Los próximos webinarios de la Mesa Redonda sobre Terapia Génica, en junio y septiembre, continuarán con la conversación acerca de los últimos avances a nivel mundial, y de los desafíos esperados relacionados con la terapia génica para la hemofilia.