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Elaboración de las directrices sobre EVW—Sume su voz

Como se anunció recientemente, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se ha unido a un esfuerzo colaborativo encabezado por la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH por sus siglas en inglés), en el que también participan la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por sus siglas en inglés), la National Hemophilia Foundation (NHF), y el Centro Médico de la Universidad de Kansas (KU por sus siglas en inglés), a fin de elaborar directrices que orienten el ejercicio de la medicina para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Para obtener más información sobre esta colaboración y el proceso para la elaboración de las directrices haga clic aquí.

Ya está disponible la encuesta para partes interesadas a fin de documentar la selección de temas

Las organizaciones colaboradoras están solicitando las aportaciones de la comunidad como primer paso para la elaboración de las directrices: la selección de los temas que se abordarán. El objetivo de las directrices es hacer recomendaciones que documenten las decisiones tanto de proveedores de atención médica como de pacientes sobre aspectos relevantes e importantes para los que existe incertidumbre o variación en la práctica médica. El diagnóstico de la EVW es un tema extenso, y el tratamiento de la EVW también puede abarcar muchos aspectos diferentes. El Centro Médico de KU creó una encuesta para partes interesadas a fin de asegurarse de que estas directrices sobre la EVW cubran los temas más relevantes e importantes para la comunidad. La encuesta es de solo dos páginas y se completa en aproximadamente 10 a 15 minutos. La encuesta la realiza el Centro Médico de la KU, que encabeza la metodología del proceso para elaborar las directrices y la síntesis de pruebas científicas, en colaboración con la ASH, la NHF, la FMH y la ISTH.

Las personas con EVW posen una experiencia única sobre el trastorno. Quienes cuidan de alguien con EVW aportan otra perspectiva experta, mientras que hematólogos y otros profesionales de la salud que trabajan con personas con EVW también tienen importantes puntos de vista que compartir. Los paneles dedicados a la elaboración de las directrices estarán mejor habilitados a fin de hacer recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento del trastorno si pueden documentarse con las experiencias y los conocimientos de la mayor cantidad posible de partes interesadas. La FMH exhorta enfáticamente a las siguientes personas a completar la encuesta:

  • Personas con EVW
  • Personas que cuidan de alguien con EVW
  • Hematólogos que trabajan con personas con EVW
  • Otros profesionales de la salud que trabajan con personas con EVW

¡Pase la voz, pero complete la encuesta una sola vez!

Si usted conoce a otras personas con EVW, que cuiden de alguien con EVW, o que sean hematólogos u otros profesionales de la salud que trabajan con personas con EVW, por favor comparta este enlace con ellas e invítelas a completar la encuesta una sola vez. La FMH necesita su ayuda para diseminar esta encuesta a la mayor cantidad posible de partes interesadas. Mientras más respuestas individuales se reciban, mejor documentada estará la selección de temas para las directrices.

Sírvase notar que las personas podrían recibir la invitación para completar esta encuesta más de una vez, dado que cada organización colaboradora la envía a sus respectivas comunidades y manda recordatorios. No obstante, las partes interesadas deben completar la encuesta solamente una vez con el objeto de evitar una duplicación que reducirá la exactitud de la información recolectada.

A fin de recopilar aportaciones de todo el mundo, la encuesta está disponible en tres idiomas:

  • Inglés: Haga clic aquí para completar la encuesta en inglés
  • Español: Haga clic aquí para completar la encuesta en español
  • Francés: Haga clic aquí para completar la encuesta en francés

Su participación es voluntaria y valiosa

La participación en esta encuesta es totalmente voluntaria y no es obligatorio tomar parte en ella. Su decisión respecto a participar o no en esta encuesta no afectará su relación presente o futura con ninguna de las organizaciones aliadas. Si decidiera participar en la encuesta y después cambiara de parecer, siéntase en libertad de retirarse en cualquier momento, simplemente saliendo de la página de la encuesta (las encuestas incompletas no se tomarán en cuenta).

La entrega del cuestionario completado es señal de que usted acepta participar en la encuesta y, una vez que lo haya entregado, sus respuestas no podrán retirarse porque son anónimas y por lo tanto el centro médico de KU no podrá determinar cuáles fueron sus respuestas. Todas las respuestas se resumirán y se reportarán en conjunto.

¡Considere esta su invitación para sumar su voz, si fuera usted una de las partes interesadas antes mencionadas!

La fecha límite para completar la encuesta es el 5 de agosto de 2018.

Nota: Esta encuesta ha sido aprobada de acuerdo con las políticas del Consejo Institucional de Revisión (IRB por sus siglas en inglés) del Centro Médico de KU. Puede obtener más información (en inglés) acerca de estas políticas aquí. Esta encuesta se realiza a través del programa Survey Monkey, que es una herramienta y base de datos para encuestas en línea.

Si tuviera preguntas o inquietudes comuníquese con la FMH a vwd@wfh.org o con Robin Arnold del Centro Médico de KU a rarnold6@kumc.edu.

Las aportaciones de las partes interesadas respecto a los temas en los que deberían enfocarse las directrices son sumamente valiosas. La FMH agradece de antemano a todas las personas que completen la encuesta por proporcionar esta importante información, y a quienes la compartan por ayudar a recolectar información representativa de la comunidad mundial.