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Empoderamiento de los pacientes: Aspecto clave del modelo integral de la FMH

En la FMH siempre hemos creído que el empoderamiento de los pacientes puede mejorar la calidad de la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

Por lo tanto, para nosotros, el tema del empoderamiento de los pacientes no difiere del de ayuda humanitaria, área en la que tenemos que crear un nuevo paradigma universal para hacer posible una ayuda predecible y sustentable. Hace unos años se trataba de un concepto difícil de realizar. Sin embargo, con un par de nuestros aliados que ya estaban alineados con nuestra filosofía y transmitiendo el mensaje de que los donativos multianuales eran posibles, insistimos con otros a fin de que cambiaran sus modelos de negocio para los donativos de ayuda humanitaria, y aquí estamos.

¿Podemos, con certeza, solicitar el mismo nivel de colaboración para mejorar los niveles de empoderamiento de los pacientes en todo el mundo?

NO EMPEZAMOS DESDE CERO

El empoderamiento de los pacientes ya forma parte del modelo de desarrollo integral de la FMH, tanto en la teoría como en la práctica. Es nuestra piedra angular, con el paciente, los proveedores de atención al paciente y sus familiares ubicados en su mismo centro. Realizamos nuestra labor en colaboración con nuestras organizaciones nacionales miembros, de modo que no existe una solución única para cualquier necesidad que pueda surgir.

Los pacientes son tanto receptores como proveedores de información e instrucción, y se desempeñan como promotores y líderes dentro de sus comunidades locales.

Es por eso que, para nosotros, la cuestión no es qué podemos hacer para empoderar a los pacientes; la pregunta es: ¿qué más podemos hacer y con quién? ¿En dónde podemos implementar nuestra experiencia, nuestra red y nuestra energía para que las personas con trastornos de la coagulación en países tanto desarrollados como en vías de desarrollo sientan que tienen el poder de elegir el tipo de atención médica que reciben y la manera en la que se les administra?

ELECCIONES QUE ENGENDRAN PODER

La variedad de productos de tratamiento disponible en la actualidad y la llegada de medicamentos de acción prolongada para las personas con hemofilia implica que los pacientes no estarán confinados a una o dos o hasta tres opciones. Ellos y sus proveedores de atención médica podrán elegir. Tendrán el poder de decidir la manera en la que desean controlar su protocolo de tratamiento. Esto era inimaginable hace cincuenta años.

La generación más joven de personas con trastornos de la coagulación podrá hacer elecciones que generaciones anteriores, entre ellas la de mi hijo, no pudieron hacer. Ese es su poder, con profesionales de la salud, gobiernos y sus pares en esta extensa comunidad.

De hecho, yo argumentaría que el papel de los líderes juveniles de la FMH es expresar lo que el empoderamiento de los pacientes significa para ellos, el papel que desean desempeñar en la atención de su salud y la manera en la que desean trabajar con profesionales de la salud, instituciones y gobiernos a escala local.

Porque el empoderamiento –como el poder– es algo que se toma, no es algo que se recibe.