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En 2019, mayor impacto del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

Para muchas personas con trastornos de la coagulación, el acceso a la atención constituye un importante desafío cotidiano. El objetivo de la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer frente a este problema proporcionando a los pacientes ‒inclusive niños‒ el apoyo que necesitan para llevar vidas normales. Gracias a los donativos multianuales de factores de coagulación proporcionados por nuestros aliados, las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tienen acceso continuo al tratamiento para situaciones de emergencia, hemorragias agudas, cirugías correctivas, y profilaxis para niños pequeños.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH continúa teniendo un efecto real y sostenido en la comunidad de trastornos de la coagulación. Hasta el 2019, 19,792 pacientes habían recibido tratamiento a través del Programa. Más de 73 países recibieron donaciones y se administraron cerca de 120,000 infusiones. Entre otras noticias alentadoras resultado de los esfuerzos del Programa se cuenta el hecho de que en 2019 se administró tratamiento profiláctico a 1,622 personas, de las cuales 475 eran menores de cuatro años de edad. Igualmente alentador es el hecho de que el año pasado se administró tratamiento para 64,722 hemorragias agudas, y se completaron 789 cirugías gracias a la disponibilidad de productos de tratamiento donados. En resumen, la totalidad de los principales parámetros demuestra una marcada mejoría en comparación con las cifras del 2018, que ya eran bastante positivas.

importantes resultados son una consecuencia directa de los donativos proporcionados por Sanofi Genzyme y Sobi. Su compromiso visionario de cinco años, por 500 millones de unidades internaciones de productos de tratamiento de concentrados de factor de coagulación, así como su sustancial apoyo financiero a las necesidades operativas del Programa, tienen un efecto importante en las personas con hemofilia (PCH) de países en vías de desarrollo del mundo entero.

Dr. Kibet Shikuku, Presidente de la asociación de hemofilia de Kenia

“En estos momentos, con la disponibilidad de producto, es mucho más fácil… administrar tratamiento para una hemorragia, prevenirla y, en los casos en los que la hemorragia ha causado cierto grado de morbilidad, podemos de hecho revertirla.”

Hace tan solo unos años, un diagnóstico de hemofilia era casi una sentencia de muerte para los pacientes. Implicaba que su calidad y esperanza de vida se reducirían considerablemente, y significaba enormes dificultades para los padres. Gracias al Programa de ayuda humanitaria de la FMH, ha habido un cambio radical en la manera en la que los pacientes reciben tratamiento en países en vías de desarrollo. Los pacientes, inclusive los niños, ahora pueden obtener el tratamiento necesario para llevar vidas normales y ser parte productiva de la sociedad.

Assad E. Haffar Director médico y de ayuda humanitaria

“El Programa de ayuda humanitaria de la FMH está incidiendo de manera real en las vidas de los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación. Posibilita el tratamiento de hemorragias agudas, la realización de cirugías transformadoras de la vida y, tal vez de manera más alentadora, permite a los niños asistir a la escuela, jugar con sus amigos y, sencillamente, sentirse normales.”

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH también ofrece una gama de programas de capacitación para el desarrollo de la atención integral a los profesionales de la salud que reciben productos de tratamiento donados, con el propósito de garantizar que las donaciones se utilicen de la manera más eficaz y eficiente posible.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH continúa ofreciendo esperanza a los pacientes con trastornos de la coagulación; con frecuencia, por primera vez en sus vidas. La FMH seguirá colaborando con todos sus aliados mundiales a fin de garantizar el éxito ininterrumpido de su Programa de ayuda humanitaria.

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios de países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso al tratamiento y la atención de manera consistente y confiable. Nada de esto habría sido posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, nuestra contribuyente visionaria; de Grifols y Roche, nuestras contribuyentes líderes; y de nuestra contribuyente CSL Behring. Para obtener más información sobre el Programa de ayuda humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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