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Entrevistas con líderes de la FMH – Alain Weill, presidente de la FMH

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Alain Weill, presidente de la FMH, Francia. Alain Weill fue elegido presidente de la FMH luego del Congreso Mundial 2012 de la FMH. Durante la reunión anual de la Asamblea General de la FMH en 2016 fue reelecto para el mismo cargo durante otro periodo de cuatro años.

Alain vive en Francia y tiene amplia experiencia profesional en el ámbito de la administración y los negocios a nivel internacional. Actualmente está jubilado y trabajó durante más de 30 años en Air France, donde ocupó el cargo de director ejecutivo para el gerente general de la compañía. Ha tenido contacto con muchas culturas diversas y ha vivido en India, el Reino Unido, Bélgica y los Países Bajos. Alain tuvo su primer encuentro con la hemofilia cuando su hijo fue diagnosticado con hemofilia A grave. Empezó a participar en la Asociación Francesa de Hemofilia y fue elegido miembro de su directorio en 2006.

Alain fue también miembro electo del comité directivo del Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por sus siglas en inglés) y fue seleccionado por la Comisión Europea para representar a los pacientes en el EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE).

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Empecé a trabajar con la FMH durante la preparación de su Congreso Mundial 2012 en París, Francia. Ahí tuve la oportunidad de conocer a algunos voluntarios que me sugirieron que me presentara como candidato a la elección de presidente de la FMH.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?

Si bien el logro de nuestra visión de Tratamiento para todos todavía se encuentra lejano, observo avances constantes diariamente. Esto es gracias a la ardua labor de nuestro equipo en Montreal, y a nuestra amplia red de dedicados voluntarios, tanto médicos como legos, en todo el mundo.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

Gracias al considerable volumen de donaciones de productos de tratamiento, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha podido permitir la implementación de un régimen profiláctico de bajas dosis para niños pequeños en muchos países en vías de desarrollo.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Espero que logremos convencer a todas las partes interesadas, y particularmente a los gobiernos, que la adquisición de concentrados de factor de coagulación no constituye un gasto sino, antes que nada y principalmente, una inversión en sus países.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Creo que la FMH podría mejorar la manera en la que trabaja con pacientes que padecen EVW y con pacientes que presentan inhibidores. Históricamente, estos dos grupos han tenido un perfil más bajo que grupos con otros trastornos de la coagulación, y considero que es un área en la que deberíamos trabajar y definitivamente mejorar.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Soy miembro (ex-officio) del comité directivo del Consorcio Europeo de Hemofilia, y miembro del consejo asesor de la organización internacional sobre enfermedades poco comunes, Rare Diseases International. También soy miembro del comité asesor que la Sociedad Francesa de Hemofilia estableció para implementar el Proyecto de la AFATH (Alianza francoafricana para el tratamiento de la hemofilia).

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

Invertiría en investigación a fin de hacer el diagnóstico más fácil, económico y accesible para las poblaciones que viven fuera del alcance de un centro de tratamiento de hemofilia.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas preguntas haga clic aquí.