WFH NETWORK

Entrevistas con líderes de la FMH – Barry Flynn, miembro lego, Reino Unido

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Barry Flynn, miembro lego, del Reino Unido (RU). 

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Tengo que confesar que antes de convertirme en presidente de la Sociedad de Hemofilia del RU (U.K. Haemophilia Society) en 2015, mi conocimiento de la FMH era limitado. Conocí a Alain Weill (presidente de la FMH) y a Alain Baumann (director ejecutivo de la FMH) durante la conferencia anual del Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH) en Serbia, en 2015, y me describieron lo que es y lo que hace la FMH. Inmediatamente me mostré interesado en formar parte de la organización.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?

Estoy orgulloso del hecho de que la FMH trabaja arduamente a escala mundial para animar a los países en vías de desarrollo a que reconozcan a la hemofilia como un trastorno médico. La FMH participa en todos los aspectos de este proceso, desde ayudar a los médicos a diagnosticar el trastorno hasta facilitar el desarrollo de la capacidad de tratamiento. Cada vez que escucho que un país de hecho cierra la brecha que existe entre ningún tipo de atención y atención integral para los pacientes, me siento no tanto orgulloso, sino aliviado y satisfecho.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

A través de su Programa de la AMP, de su Programa de hermanamiento, de su Programa de ayuda humanitaria que permite la distribución de productos donados, la FMH verdaderamente mejora las vidas de niños y jóvenes que padecen un trastorno de la coagulación en todo el mundo. No hace mucho tiempo, las vidas de estos niños y jóvenes eran cortas y estaban llenas de dolor y limitaciones; a menudo ni siquiera llegaban a saber que padecían un trastorno de la coagulación.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

En el futuro espero que la FMH colabore en el diagnóstico precoz de personas nacidas con un trastorno de la coagulación, de modo que puedan recibir tratamiento eficaz que les permita llevar vidas plenas. También espero que la FMH pueda desempeñar un papel para poner a la disposición de las personas que los necesitan los innovadores productos que actualmente se están desarrollando. For example, one development that may have a major impact in our field is self-treatment products that could have half-lives measured in weeks or months and only require subcutaneous injection Por ejemplo, un avance que podría tener un enorme impacto en nuestro campo son los productos de autotratamiento que podrían tener vidas medias medidas en semanas o meses y que solamente necesitarían inyectarse por vía subcutánea. El autotratamiento (en comparación con el tratamiento administrado en el hospital) ofrece la posibilidad de transformar la vida porque permite a las personas con trastornos de la coagulación convertirse en miembros que contribuyen integralmente a la sociedad de un país. Del mismo modo, dado que estos productos no requieren refrigeración, pueden distribuirse y almacenarse fácilmente, y por ende tienen mucho mejores posibilidades de llegar hasta quienes los necesitan.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Ahora parece haber una tendencia entre los empresarios filantrópicos de reflexionar más exhaustivamente sobre la manera en la que pueden utilizar sus recursos para ayudar a marcar la diferencia en el mundo. Tal vez la FMH pudiera encontrar la manera de animar a estas personas para que participen más activamente a fin de mejorar las vidas de las personas que padecen trastornos de la coagulación en sus países o en sus regiones.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Además de mi participación en el consejo directivo de la FMH, mi principal participación personal consiste en encabezar la Sociedad de Hemofilia del RU haciendo todo lo que está a mi alcance para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, EVW y otros trastornos de la coagulación hereditarios en el RU.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

Si tuviera un millón de dólares para donarlos los invertiría en actividades de comunicación, instrucción e incidencia en los padres de niños que podrían tener hemofilia en países en vías de desarrollo en los que los menores son circuncidados ‒a menudo con consecuencias desastrosas‒ antes de que se les realicen análisis para determinar si padecen algún trastorno de la coagulación. Podrían evitarse muchas muertes innecesarias si aprovecháramos el poder de los teléfonos celulares, el Internet y la tecnología para crear conciencia entre familias, comunidades, instalaciones médicas, escuelas y organizaciones religiosas.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas preguntas, haga clic aquí.