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Entrevistas con líderes de la FMH – Cédric Hermans, miembro médico, Bélgica

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Cédric Hermans, miembro médico, de Bélgica.

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Me invitaron a participar en un congreso de la FMH por primera vez en Montreal, en el año 2000. En ese entonces, acababa de terminar mi doctorado en toxicología y había reorientado mi carrera hacia la hematología, y particularmente la hemofilia. Esa primera reunión me abrió los ojos a un aspecto fundamental de la hemofilia: es una enfermedad mundial con desafíos múltiples y específicos. Debido a esto es necesaria una organización mundial y única como la FMH para apoyar a los pacientes y ayudarlos a mejorar sus vidas en todo el mundo.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?

Como médico y proveedor de tratamiento para la hemofilia, todos los días uno hace cuanto puede por mejorar la vida de los pacientes. La FMH apoya este compromiso de muchas y singulares maneras. Si bien cada médico tiene responsabilidades a nivel local, formar parte de la FMH y de la comunidad de la FMH incrementa la conciencia sobre los desafíos de la hemofilia a escala mundial, y ofrece muchas oportunidades para actuar de manera más eficaz, a escala local, regional y mundial.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

Esta es una pregunta difícil de responder considerando lo que la FMH ha podido lograr durante las últimas décadas. Evidentemente, la FMH ha mejorado la conciencia entre la comunidad de trastornos de la coagulación, y ha mejorado el acceso a la atención para muchos pacientes. La FMH también ha contribuido a cerrar la brecha que existe en el tratamiento médico entre países desarrollados y países en vías de desarrollo.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Confío en que la FMH continuará desempeñando un papel esencial para mejorar la conciencia sobre la hemofilia, y que también continuará fomentando un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los pacientes. Creo igualmente que la FMH ayudará a llevar a los pacientes de la manera más rápida y eficaz posible futuras innovaciones en la atención de la hemofilia.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Creo que la organización puede hacer todavía más para promocionar iniciativas a escala local, a fin de acercarse lo más posible a los pacientes que padecen hemofilia. Considero que esto generaría un verdadero sentimiento de afiliación con la FMH. Pienso también que los pacientes deberían estar conscientes de las iniciativas de la FMH y apoyarlas. Al mismo tiempo, la FMH debería continuar escuchando la voz de los pacientes. Muchos pacientes conocen de cerca a sus organizaciones nacionales miembros (ONM), pero en mi opinión no siempre están conscientes de lo que la FMH hace por ellos. Creo que la FMH podría hacer más para incrementar la conciencia sobre su labor entre los pacientes.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Durante las últimas dos décadas he tenido el gran privilegio de colaborar estrechamente con la Asociación Belga de Hemofilia (AHVH). Mi trabajo con la AHVH ha realmente estimulado mi entusiasmo por la comunidad de trastornos de la coagulación y tengo la intención de seguir trabajando con ellos. Mas que nunca, una estrecha relación entre médicos proveedores de tratamiento para la hemofilia, otros profesionales de la salud y ONM es indispensable para fomentar la atención y prepararse para el futuro. Y, por supuesto, la relación entre todas las organizaciones debe basarse en la confianza y el respeto mutuos.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

Lo invertiría en tecnologías nuevas e interactivas que ayudaran a los pacientes con hemofilia y a sus familias a comprender mejor el trastorno, sus desafíos y las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ellos. Estas tecnologías debieran animar a los pacientes con trastornos de la coagulación a trabajar entre sí, particularmente en países menos desarrollados o en zonas remotas. También apoyaría iniciativas para empoderar a los pacientes e impulsar su acceso al tratamiento. En 2018, sencillamente no es aceptable que algunas personas con trastornos de la coagulación no tengan acceso al diagnóstico y tratamiento.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas preguntas, haga clic aquí.