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Entrevistas con líderes de la FMH – Dawn Rotellini, miembro lego, Estados Unidos

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de la recién elegida miembro del Consejo Directivo, Dawn Rotellini. 

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Me enteré de la misión de la FMH —Tratamiento para todos— hace mucho, cuando empecé a participar activamente en la comunidad de trastornos de la coagulación y mi hijo era muy pequeño, aunque solo comprendía vagamente la labor de la organización. Me familiaricé mucho más con el trabajo de la FMH cuando empecé a trabajar con la National Hemophilia Foundation (NHF), en 2008. En ese entonces, tenía bajo mi responsabilidad los servicios al consumidor en la NHF y ayudaba a planificar la sesión educativa de la FMH cada año. Logré una mucho mayor comprensión del impacto de la misión de la FMH cuando participé en mi primer Congreso Mundial en Melbourne, Australia, en 2014. Tuve la maravillosa oportunidad de participar y hacer una presentación durante la capacitación para organizaciones nacionales miembros (ONM), y de conocer a muchas personas de todo el mundo en quienes la FMH tenía un impacto directo. Pude observar cómo se modificaban sus vidas y la manera en la que obtenían mejor acceso al tratamiento. Fue una experiencia muy enriquecedora. Aprendí mucho durante la capacitación y el Congreso.

¿Por qué decidiste postularte para convertirte en miembro del Consejo Directivo de la FMH?

A partir de 2014 mi participación en la FMH aumentó, no solamente mediante mi presentación en la capacitación para ONM de 2014, sino también a través de mi labor en el Comité de planificación de temas multidisciplinarios para el Congreso Mundial 2016 de la FMH en Orlando, que auspició la NHF. He estado trabajando con la Coalición de las Américas, con la Federación India de Hemofilia como aliados del Programa piloto de hermanamientos juveniles, he participado en el Grupo de trabajo mundial sobre la EVW, formé parte del Comité de planificación para la mesa redonda de la FMH sobre terapia génica, y actualmente soy miembro del Consejo Directivo de la FMH USA. Cada faceta de estos diferentes cargos y experiencias me ha proporcionado una mayor comprensión de lo que la falta de acceso al tratamiento, a la atención y a la educación implica para los pacientes. Sencillamente no es aceptable que, en el mundo, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación no tenga acceso al tratamiento.

Estas enriquecedoras experiencias han cimentado mi dedicación a la misión de la FMH. He aprendido mucho durante los 10 años en los que he colaborado con el capítulo de servicios y el departamento de educación de la NHF, y pensé que podría marcar una diferencia y aportar mi experiencia para ayudar a establecer y desarrollar la sustentabilidad de las ONM, que son organizaciones sin fines de lucro similares a los capítulos de la NHF. También quise postularme para sumar otra voz —la perspectiva de una mujer, de una madre, de una portadora— al Consejo Directivo. Realmente creo en el acceso a la atención para todas las personas.

¿Qué te hace sentir orgullosa de haber sido elegida miembro del Consejo Directivo de la FMH?

Me siento increíblemente orgullosa y honrada de contar con la confianza de las ONM que votaron por mí. Estoy orgullosa de la labor de la FMH; su personal es maravilloso. He visto el crecimiento de la FMH, incluso la creación de la red de siete gerentes regionales, y he sido testigo de primera mano del impacto directo que todo esto tiene en la comunidad. También me siento orgullosa del voto unánime que el Consejo Directivo de la FMH emitió para hacer de la EVW una prioridad; de la inversión de la FMH para establecer el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) a fin de ayudar a allanar el camino para un mayor acceso al tratamiento; y de la primera mesa redonda anual sobre terapia génica, solo por mencionar algunos ejemplos. Me siento orgullosa de ser ahora una representante del Consejo Directivo de la FMH.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Espero poder usar la experiencia que adquirí creando una red de capítulos más sólidos en la NHF a fin de ayudar a la FMH a ampliar su apoyo a las ONM. Comprender las necesidades de las ONM es muy importante. Necesitamos escucharlas y entender cómo priorizar en dónde se invertirán fondos y recursos para ellas. También es necesario tener una idea concreta de la capacitación y formación que se requiere a nivel de las ONM para ayudar a sus líderes a servir a sus comunidades de manera eficaz.

Espero poder apoyar la labor del personal de la FMH con las ONM, pero también en otras áreas. Por ejemplo, espero poder desempeñar un papel en la capacitación de la siguiente generación de líderes, como lo estamos haciendo a través del Programa de hermanamientos juveniles. También espero poder prestar una sólida voz para las mujeres con trastornos de la coagulación.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Esa es una pregunta difícil dado que soy relativamente nueva en la organización y todavía no la conozco bien. Creo que la FMH podría —como muchas otras organizaciones sin fines de lucro— mejorar en la recaudación de los fondos necesarios para realizar sus actividades. El dinero es un recurso escaso. Necesitamos dinero para distribuir factor, para implementar programas y capacitación, para mantener una base de datos sólida y para mostrar a las ONM cómo recolectar datos consistentes y utilizarlos en actividades de cabildeo. Creo que es labor del Consejo Directivo asegurarse de que contemos con un modelo de financiamiento sustentable.

Creo que la FMH también podría mejorar diversificando su Consejo Directivo: actualmente solo hay dos mujeres en el Consejo, con mi elección y la de Barbara Konkle. También necesitamos representación de personas con EVW y algunas otras habilidades en el equipo de la FMH, tales como experiencia en economía de la salud, recaudación de fondos, desarrollo y comercialización.

¿De qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Antes que nada, soy madre de un hijo de 20 años con hemofilia. Eso es lo que me impulsó a participar en la NFH hace 20 años, y a iniciar el capítulo de Montana, donde vivía en aquel entonces. He tenido la suerte de poder trabajar con la NFH durante los pasados 10 años y, anteriormente, de fungir como directora ejecutiva de dos capítulos (Montana y Pensilvania). Actualmente estoy a cargo de tres capítulos en la NHF: los capítulos de servicios, educación, y conferencias y viajes. La misión de la NHF es servir a todas las personas con un trastorno de la coagulación en Estados Unidos, y eso solo podemos lograrlo a través de nuestra sólida red de 52 capítulos, de modo que hacemos todo lo que está a nuestro alcance para apoyarlos. ¡Adoro mi trabajo!

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

Es muy difícil de responder, dado que un millón no es suficiente para garantizar que todas las personas en el mundo reciban un diagnóstico o tengan acceso al tratamiento. Lo invertiría en el departamento de desarrollo de la FMH, de manera que esos recursos sirvieran de apalancamiento para que el donativo diera mayores frutos. Lo invertiría en proporcionar personal pagado y capacitado a las ONM de todo el mundo, y en más personal de la FMH para apoyar a las ONM. Como dije antes, solo podremos lograr el acceso al Tratamiento para todos a través de una sólida red de ONM. Ahora que, si me dieran 100 millones, ¡entonces sí que podríamos cambiar las cosas!

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas preguntas, haga clic aquí.