WFH NETWORK

Entrevistas con líderes de la FMH – Deon York, miembro lego, Nueva Zelanda

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Deon York, miembro lego, Nueva Zelanda.

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Desde que me diagnosticaron hemofilia A grave cuando era niño, los trastornos de la coagulación hereditarios han sido parte de mi vida. Mi primera experiencia con la comunidad mundial de trastornos de la coagulación fue en 1998, cuando asistí al Congreso Mundial de Hemofilia de la FMH ese año, en los Países Bajos. Es preciso decir que esta experiencia me abrió los ojos. No fueron tanto las plenarias, las ponencias y los talleres los que dejaron una impresión perdurable, sino las historias de quienes tenían acceso limitado o nulo a la terapia de reemplazo de factor.

Recuerdo una conversación que tuve con la mamá de un niño con hemofilia, de India. Me comentó que mi trabajo voluntario era apreciado, especialmente porque yo no estaba personalmente afectado por la hemofilia. Cuando le expliqué que yo sí padecía un trastorno de la coagulación, sus ojos se llenaron de lágrimas. La realidad de su hijo constituía un duro contraste con mi realidad. Hubo muchas otras conversaciones como esta.

Es este tipo de historias las que me ayudan a recordar la inequidad en la atención que existe alrededor del mundo, y las que me han motivado a colaborar con la FMH. Hasta ahora, he participado en la FMH durante un poco más de 10 años y ocupo un cargo en su Consejo Directivo desde 2010. También formo parte de algunos comités de la FMH y tomo parte en algunos programas por país específicos.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?

Las personas que he conocido a través de la FMH son extraordinarias. Siempre me ha impresionado la manera en la que interactúa nuestra comunidad mundial. Países que normalmente no se comunicarían entre sí por motivos políticos o culturales, conversan libremente e intercambian ideas en la comunidad de trastornos de la coagulación. La fortaleza de nuestras decisiones proviene de la diversidad de nuestra gente. La diversidad de la gente radica en que formamos parte de una federación.

La motivación diaria de quienes colaboran con la FMH es llevar tratamiento y atención a todas las personas con trastornos de la coagulación. Estoy orgulloso de formar parte de una organización con esta motivación. Se ha logrado mucho con los recursos limitados con los que cuenta el personal de la FMH.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

La FMH ha tenido un impacto de muchas maneras. En años recientes, su Programa de ayuda humanitaria se ha ampliado considerablemente, gracias tanto a un incremento en los donativos de concentrados de factor de coagulación, como a un flujo ahora previsible de donativos en el futuro cercano. El impacto de estos donativos previsibles en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación empieza a observarse en todo el mundo. De manera paralela, la FMH continúa enfocada en la identificación de personas con trastornos de la coagulación y colaborando con organizaciones de pacientes de reciente creación para impulsar el desarrollo de líderes a escala local. Actualmente, el número total de organizaciones nacionales miembros de la FMH es de 134 y esta cifra sigue aumentando.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Mi esperanza es que los avances logrados para las personas con trastornos de la coagulación sean sustentables y que haya oportunidades para mejorar todavía más. Por ejemplo, los donativos de concentrados de factor de coagulación ciertamente dan lugar a una marcada mejoría en la atención. Estos donativos pueden impulsar a una comunidad, pero la autosuficiencia puede llevar a esa comunidad todavía más lejos. Esto se logra, en parte, a través de labores de cabildeo sólidas, meditadas y sostenidas.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Es importante que todos los líderes de la organización desarrollen y apoyen una infraestructura que permita flexibilidad en la toma de decisiones y en la capacidad de respuesta a los miembros de la FMH. Hacen falta flexibilidad y adaptabilidad para enfrentar los múltiples desafíos que enfrenta la FMH, y se requiere capacidad de respuesta a fin de ofrecer un apoyo muy necesario a nuestra comunidad. Tenemos muchos aliados, pero es la única organización mundial que atiende a las personas con trastornos de la coagulación. El entorno mundial cambia rápidamente, y la FMH debe continuar haciendo lo mismo.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Además de mi conexión personal con la hemofilia, desde 1998 colaboro con la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda como voluntario electo, y hasta ahora he sido presidente de la organización durante algo más de 10 años. Fuera de mi participación en esta comunidad, trabajo en el sector de la salud. Participo cada vez más en la Asociación de Naciones del Sureste Asiático (ASEAN por sus siglas en inglés) pero, como todos los miembros del Consejo Directivo, mis acciones están orientadas por un enfoque internacional.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

La formación y la capacitación de clínicas y comunidades de pacientes a escala local es una prioridad para mí. Si tuviera un millón de dólares para donarlos, lo dividiría entre los países más necesitados, a través de nuestras iniciativas por país vigentes, con el propósito de enseñar a las comunidades locales cómo atender a las personas con trastornos de la coagulación usando recursos locales. La FMH no puede estar en todos lados al mismo tiempo. Las necesidades de formación y capacitación son muchas y variadas, desde garantizar el uso eficaz de los concentrados de factor de coagulación, hasta la creación de organizaciones de pacientes convincentes.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas mismas preguntas haga clic aquí.