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Entrevistas con líderes de la FMH – Dra. Marijke van den Berg, vicepresidente médica de la FMH

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Dra. Marijke van den Berg, vicepresidente médica de la FMH.

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

De 1992 a 2008 fui directora del Centro médico universitario Van Creveldkliniek, en Utrecht, el centro nacional de tratamiento de la hemofilia en los Países Bajos. Durante el tiempo que colaboré ahí conocí la labor de la FMH a través de algunos de los programas médicos en los que participaba la FMH en ese entonces. Mediante esos programas tuve la oportunidad de trabajar con muchas personas que formaban parte de la organización. Quedé muy impresionada por la dedicación de dichas personas, y eso fue lo que me inspiró para participar más formalmente con la Federación.

¿Qué te hace estar orgullosa de formar parte de la FMH?

Realmente considero que es muy especial colaborar con una organización que abarca a toda la comunidad. La FMH no solamente se trata de médicos, sino de médicos y pacientes trabajando juntos de una manera muy cooperativa. Esto puede observarse en todos los niveles de la organización, incluso en el consejo directivo, en el que los pacientes pueden ser miembros legos y tener voz y voto sobre la dirección estratégica de la FMH. Esta dinámica médico-paciente documenta muchas facetas de la FMH, y considero que es una de las cosas que hace a la FMH tan eficaz.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

Creo que uno de los mayores impactos que la FMH ha tenido en la comunidad de trastornos de la coagulación ha sido a través de su Programa de ayuda humanitaria. Este programa beneficia de muchas maneras a nuestra comunidad, la más visible de las cuales es la distribución de productos de tratamiento donados. Pero el Programa de ayuda humanitaria de la FMH abarca mucho más que eso. Se trata de estar a la vanguardia del desarrollo. Se trata de estar en contacto directo con pacientes de todo el mundo para poder comprender mejor cuáles son sus necesidades. De cierto modo, este programa es el motor que impulsa muchos de los programas que la FMH implementa para la comunidad.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Necesitamos esforzarnos para satisfacer las expectativas de que más pacientes logren obtener diagnóstico y tratamiento adecuados. Esto tiene que ocurrir en Asia, en África, y en todos los demás lugares en donde la gente todavía no recibe diagnóstico y permanece sin tratamiento.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Estamos haciendo una muy buena labor con las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, pero creo que podríamos hacer todavía más. Necesitamos desarrollar el proceso de manera que podamos atender las necesidades específicas de cada país. Básicamente, el donativo de productos de tratamiento es solamente el principio. Necesitamos enfocarnos en ofrecer a las organizaciones locales las herramientas –y la responsabilidad–para poder encabezar eficazmente un cambio que beneficie a los pacientes a largo plazo. Tiene que ser una relación bilateral en la que podamos apoyar a las organizaciones locales y éstas, a su vez, nos proporcionen información que podamos utilizar para mejorar nuestra labor.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Participo en esfuerzos de recolección de datos en Europa, y recientemente fui invitada a participar en un proyecto de recolección de datos basado en Estados Unidos. A través de la Asociación Médica Europea (EMA por sus siglas en inglés) interactúo también con encargados de la reglamentación en aspectos relacionados con la seguridad de productos de tratamiento.

Estoy totalmente a favor de mejorar la recolección de datos a fin de apoyar los resultados del tratamiento, y de la recolección de datos para labores de cabildeo. El Padrón mundial de trastornos de la coagulación (WBDR por sus siglas en ingles) de la FMH es un importante proyecto que apoyará la recolección de datos en muchos países en los que estos esfuerzos aún no han comenzado.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

¡Eso es muy difícil de responder! Hay tantas cosas que podríamos hacer que dudo en ofrecer una sola respuesta. Observo las dificultades de los pacientes que no pueden pagar su tratamiento, de manera que tenemos que trabajar con miras a la reducción de los precios. Pero también tenemos que trabajar para lograr que las personas establezcan relaciones entre los países.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas mismas preguntas haga clic aquí.