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Entrevistas con líderes de la FMH – Jan-Willem André de la Porte, patrono

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Jan-Willem André de la Porte, patrono de la FMH, Sudáfrica.

Miembro activo y generoso simpatizante durante muchos años de la comunidad de trastornos de la coagulación, en 2001, Jan-Willem André de la Porte fue invitado a convertirse en patrono de la FMH.

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Como persona con hemofilia participé activamente en los esfuerzos por apoyar a la comunidad de hemofilia en Sudáfrica. A través de mi afiliación con la Fundación Sudafricana de Hemofilia empecé a participar con la FMH a escala local. Durante el Congreso Mundial de la FMH en 1994, realizado en la Ciudad de México, me pidieron que me postulara al cargo de presidente de la FMH. Aunque no llegué a ser presidente, continuo con mi larga participación en la FMH.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?

Estoy muy orgulloso de ver los resultados que hemos logrado. Específicamente, que la FMH actualmente ofrece tratamiento a muchas personas que anteriormente no tenían acceso al tratamiento.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?

El mayor impacto que la FMH ha tenido recientemente es poder ofrecer una enorme cantidad de productos donados a personas que los necesitan. Otra manera en la que hemos podido marcar la diferencia es facilitando el establecimiento de organizaciones locales por primera vez en muchos países.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?

Espero que en el futuro la FMH pueda encontrar más personas con hemofilia a fin de cumplir nuestra misión de Tratamiento para todos. También espero que continuemos trabajando en la búsqueda de una cura para la hemofilia.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?

Creo que podríamos ser mejores para compartir los conocimientos locales, entre las comunidades, en diferentes países o regiones. Considero que también podríamos continuar mejorando en la búsqueda de medios para hacer llegar productos de tratamiento donados a áreas remotas o desatendidas.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?

Cuando se trata de mi participación personal en la comunidad de trastornos de la coagulación de mi país, realmente pongo todo mi esfuerzo en la labor que realizo con la FMH.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?

Invertiría el millón de dólares en mejorar las vidas de los jóvenes con hemofilia, particularmente en países en donde obtener tratamiento adecuado es un problema.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas mismas preguntas haga clic aquí.