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Escuchemos sus voces: Día mundial de la hemofilia 2017

El Día mundial de la hemofilia constituye una oportunidad especial para que nuestra comunidad se reúna y apoye a quienes padecen trastornos de la coagulación hereditarios. Este año, miles de personas de todo el mundo demostraron su apoyo a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. Más de 70 edificaciones formaron parte de la campaña “Iluminarse de rojo” de este año, en ciudades del mundo entero. Muchas personas participaron en la campaña fotografiando las edificaciones iluminadas de rojo, y publicando las fotografías en la Página de la FMH en Facebook y en su historial en Twitter. Aún mejor, muchas personas dejaron una serie de sinceros comentarios en nuestras páginas en redes sociales contando lo mucho que este importante día significa para ellas. En resumen, el Día mundial de la hemofilia 2017 fue un rotundo éxito.

El Día mundial de la hemofilia es importante porque llama la atención hacia la comunidad de trastornos de la coagulación. Este año, la atención se centra en mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, quienes con frecuencia enfrentan conocimientos insuficientes entre los equipos de atención médica, retraso en el diagnóstico, y falta de acceso a los cuidados.

Sabía usted que...

La enfermedad de Von Willebrand (EVW) es el más común de los trastornos de la coagulación, y el trastorno de la coagulación que más frecuentemente afecta a las mujeres.

Sabía usted que...

La deficiencia de factor XI tiene igual ocurrencia en ambos sexos y se diferencia de la hemofilia A (deficiencia de factor VIII) y de la hemofilia B (deficiencia de factor IX) en que no hay hemorragias en articulaciones y músculos.

Sabía usted que...

En Estados Unidos, el tiempo promedio que una mujer tarda en recibir un diagnóstico de trastornos de la coagulación desde el momento en que empieza a buscar atención médica es de alrededor de 16 años.*

Si se perdió el Día mundial de la hemofilia puede visitar la sección sobre el Día mundial de la hemofilia en la página Internet de la FMH o la página Internet del Día mundial de la hemofilia. También puede aprender más sobre mujeres y trastornos de la coagulación en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de los patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2017: Bayer, BioMarin, Biotest, Bioverativ, CSL Behring, F. Hoffman La-Roche, Green Cross, Grifols, Kedrion, LFB, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision Biologic, Shire, Sobi y uniQure.

*Fuentes de los datos: La FMH y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), 2003. www.cdc.gov/ncbddd/vwd/data.html.