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Escuchen nuestras voces: mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios

Durante años, las mujeres con trastornos de la coagulación han carecido del mismo reconocimiento que se les brinda a los hombres. Con frecuencia, las mujeres han sido mal diagnosticadas, se les diagnosticaba tardíamente o simplemente no se les diagnosticaba. Como resultado, las mujeres con hemofilia, EvW y otros trastornos de la coagulación poco comunes han visto comprometida su calidad de vida. Estas mujeres sentían que no eran bien atendidas o que eran invisibles y, desafortunadamente, siguen sintiéndose así.

Felizmente, la comunidad de trastornos de la coagulación viene haciendo referencia, cada vez más, a las necesidades de las mujeres. Recientemente, en la Primera conferencia europea sobre las mujeres con trastornos de la coagulación, llevada a cabo por el Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH), la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) condujo un simposio sobre la creación de conciencia a nivel mundial respecto a las mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios.

El simposio incluyó una mesa redonda integrada por tres ONM europeas: la Sociedad de Hemofilia de Letonia, la Sociedad Sueca de Hemofilia y la Sociedad Eslovaca de Hemofilia.  Cada organización ha realizado cosas extraordinarias en pro de las mujeres con trastornos de la coagulación. La Sociedad Eslovaca de Hemofilia se destaca por haber incluido automáticamente, desde su creación, a las mujeres con trastornos de la coagulación. La Sociedad Sueca de Hemofilia ha llevado a cabo campañas de publicidad creativas relacionadas con las mujeres con trastornos de la coagulación y la Sociedad de Hemofilia de Letonia está echando mano a herramientas e instrumentos internacionales para poner de relieve las necesidades de los pacientes. El intercambio entre los participantes fue dinámico. Este permitió que las ONM europeas aprendan la una de la otra, planteen preguntas y compartan métodos para crear conciencia y realizar actividades de cabildeo a favor de las mujeres con trastornos de la coagulación.

Algunas organizaciones nacionales miembros (ONM) ya han reconocido y hecho suyas las realidades de las mujeres con trastornos de la coagulación y se encuentran trabajando activamente para mejorar la calidad de vida de estas mujeres. Por ejemplo, la Kelab Haemostasis Wanita (KHWAN), o Club de Hemostasia de Mujeres de la Sociedad de Hemofilia de Malasia, lleva a cabo actividades de educación y concientización, promueve la atención integral y ofrece apoyo mediante reuniones, encuentros sociales y capacitación en liderazgo. Otro ejemplo es la Sociedad Hondureña de Hemofilia, la cual se dedica a promover el trabajo autónomo entre las mujeres con trastornos de la coagulación y las empodera para que se conviertan en líderes y agentes de cambio.

La FMH desempeña un papel fundamental en la creación de conciencia sobre las cuestiones y realidades que afectan a las mujeres con trastornos de la coagulación. En el transcurso de los años, hemos implementado varias iniciativas para destacar la necesidad de reconocer a estas pacientes y escuchar lo que tienen que decir; sin embargo, aún queda mucho por hacer para incrementar el conocimiento clínico y de los pacientes y garantizar que las mujeres reciban la atención y el tratamiento adecuados que requieren.