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Estudiante de medicina, hermana, portadora: la historia de una líder juvenil

Jo Kroll, originaria de Tartu, Estonia, casi no recuerda una época de su vida en la que los trastornos de la coagulación no fueran parte de su vivencia cotidiana. Con solo cuatro años de edad ‒poco después de que los médicos le diagnosticaran a su hermano hemofilia A grave‒ empezó a participar en la comunidad junto con sus padres, asistiendo a eventos organizados por la Sociedad Estonia de Hemofilia. Estas experiencias inculcaron en ella la creencia de que su hermano podía ser capaz de cualquier cosa si se apegaba a su régimen de tratamiento. A nivel personal siempre supo que existía la posibilidad de que ella fuera una portadora, pero a una edad tan temprana esas cuestiones parecían muy lejanas. Aunque por experiencia de primera mano sabía que vivir con un trastorno de la coagulación no impide a los pacientes llevar una vida plena, cuando recibió la confirmación de ser portadora, la noticia la hizo sentirse quebrantada y sola.

Los sentimientos de aislamiento son comunes entre la comunidad de portadoras, en la que las mujeres a menudo sienten que hay muy pocos recursos valiosos disponibles para apoyarlas. Jo se sobrepuso a sus miedos aprendiendo por sí misma acerca de su trastorno mediante materiales del Departamento de programas y educación de la FMH (disponibles en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH, aquí), con recursos de su organización nacional miembro (ONM), y conversando con profesionales médicos. Después de haber aprendido todo lo posible sobre portadoras y trastornos de la coagulación empezó a sentirse más optimista. No obstante, estaba nerviosa antes de sostener la “conversación” con su novio, en la que compartió el hecho de ser portadora y su miedo de procrear hijos. Afortunadamente, su novio le demostró mucho apoyo y ahora comparte con Jo la creencia de que sus hijos, gracias a los avances en la atención y el acceso al tratamiento, podrán ser capaces de cualquier cosa, al igual que el hermano de Jo.

Actualmente, Jo desea realizar su sueño de convertirse en doctora, pero antes de empezar se tomará un año para trabajar como mesera en el creciente panorama gastronómico de su ciudad. Su reciente experiencia en el taller de liderazgo juvenil de la FMH sirvió para fortalecer su determinación de colaborar con su ONM a fin de garantizar que la comunidad de trastornos de la coagulación estonia siga contando con las mejores opciones de tratamiento disponibles.

El Programa de liderazgo de la FMH invierte en el futuro de nuestra comunidad mediante la capacitación de la siguiente generación de líderes en temas como establecimiento de metas, gestión de proyectos, desarrollo personal y otras habilidades indispensables. Puede encontrar más información sobre este motivador programa aquí.

La FMH desea agradecer la contribución financiera de Hemophilia of Georgia, actual aliada del Programa de liderazgo juvenil de la FMH. Su generosidad permite a líderes en ciernes como Jo asistir a importantes talleres de liderazgo para jóvenes.