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Estudio de caso PACT: Lanzamiento de línea nacional de ayuda para la hemofilia en Paquistán

La Fundación de Hemofilia de Paquistán (FHP) atiende a la comunidad nacional de trastornos de la coagulación a través de cuatro capítulos en Lahore, Rawalpindi, Karachi y Peshawar. La FHP trabaja a través de todo el país, pero la tasa de identificación de personas con hemofilia permanece muy baja, a tan solo 12% de la tasa esperada. Incrementar esta cifra constituye un desafío importante para la FHP, dado que muchas regiones del país son remotas y de difícil acceso. Para cerrar esta brecha, la FHP presentó una solicitud al Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH, una iniciativa diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios, y de incrementar el acceso que tienen a una atención sustentable. Uno de los primeros éxitos de su participación en el Programa es el lanzamiento de una línea nacional de ayuda para la hemofilia.

La línea de ayuda fue creada con el propósito de ofrecer un recurso confidencial a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) y sus familias. Este servicio gratuito se proporciona de 9:00 a. m. a 5:00 p. m., seis días a la semana, y es administrado por dos miembros del personal capacitados y seleccionados de entre la comunidad. También se atienden llamadas de emergencia fuera de las horas habituales. Quienes llaman a la línea de ayuda reciben apoyo sobre los siguientes aspectos:

  • Información básica sobre trastornos de la coagulación
  • Referencias para tratamiento, atención e instituciones de apoyo
  • Orientación y asesoría
  • Recomendaciones para tratamiento de emergencia
  • Apoyo en caso de quejas

Umer Ashar y Midhat Khalid son los dos miembros del personal que actualmente se encargan de la línea de ayuda como consejeros de sus pares. El dúo –un hombre y una mujer jóvenes– fue seleccionado para trabajar juntos a fin de garantizar que tanto hombres como mujeres se sientan cómodos al llamar para compartir sus problemas. Antes del lanzamiento de la línea de ayuda, ambos recibieron una amplia capacitación sobre aspectos básicos de la hemofilia, confidencialidad de los pacientes, habilidades de comunicación, y sistemas de referencia. Mediante visitas rotadas a los cuatro capítulos de la FHP, se reunieron con médicos, coordinadores de grupos juveniles y femeniles, y miembros de consejos directivos. “Responder a una amplia gama de llamadas es siempre un desafío”, afirma Ashar. “Pero después de proporcionar asesoría a los pacientes, la sensación es tan gratificante que generalmente se me olvida lo difícil que puede resultar mi trabajo.”

La Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia se lanzó en el Día mundial de la hemofilia este año. La FHP produjo un folleto que se distribuyó ampliamente con el objeto de dar a conocer el servicio telefónico gratuito. Una versión digital del folleto se publicó en redes sociales a fin de maximizar la exposición entre la comunidad de trastornos de la coagulación a escala local.

Desde el lanzamiento de la línea de ayuda hace cinco meses, el servicio ha atendido más de 1,150 llamadas sobre temas tales como inscripción de nuevos pacientes, disponibilidad de tratamiento, ubicación de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), asesoría y quejas. También ha hecho referencias a capítulos de la FHP y a varios CTH. Una de las personas que llamó, de nombre Zahra, cuyo hijo tiene hemofilia, comentó lo siguiente acerca del servicio: “Mi hijo [se lesionó] mientras viajaba… gracias a la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia recibimos orientación oportuna sobre el CTH más cercano para hacer frente a la emergencia.”

Abida Khan, madre de una PCTC

Estoy agradecida a [personal de la línea de ayuda], quien me refirió al hospital para la inscripción de mi recién nacido. Este fue mi primer hijo y haber recibido orientación oportuna de la persona adecuada fue muy útil.

Masood Fareed Malik, presidente de la FHP, afirmó que la iniciativa de la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia desempeña un papel esencial a fin de mejorar las vidas de la comunidad de trastornos de la coagulación local. Explica que el concepto fundamental del proyecto –en el que personas de la misma comunidad apoyan a sus pares directamente– siempre ha tenido un impacto positivo. “La iniciativa de la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia ha mejorado las labores de identificación entre la comunidad”, explica. “Ha garantizado que las PCTC reciban información exacta y mejores servicios de referencia, los cuales contribuirán a un mejor tratamiento general, y a mejores servicios de atención y apoyo. Esto incidirá de manera positiva en la calidad de vida de nuestras PCTC.”

La FMH continuará apoyando a Paquistán con el propósito de mejorar el acceso al tratamiento en todas las provincias del país. En 2019, la FMH apoyó los esfuerzos de la FHP para elaborar su Plan estratégico 2021-2025. Paquistán se inscribió al Programa PACT de la FMH en 2021, con base en un plan nacional de acceso redactado a partir de las prioridades estratégicas a cinco años de la FHP.

El Programa PACT recibe financiamiento de CSL Behring, Pfizer, Roche y Sanofi Genzyme, nuestras aliadas de liderazgo; y de Biotest, Grifols y Sobi, nuestras aliadas colaboradoras.