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Experiencia con el RMTC: Hospital del Servicio Civil, Nepal

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es un sistema de ingreso de datos basado en Internet que ofrece una plataforma a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para recolectar datos uniformes y estandarizados sobre personas con hemofilia. El objetivo del registro es impulsar la comprensión y la atención de las personas con hemofilia a escala mundial, y apoyar iniciativas de cabildeo basadas en pruebas científicas.

El RMTC se lanzó este año y está en camino de lograr su meta de registrar a más de 10,000 pacientes de 200 CTH en 50 países durante los primeros cinco años. En estos primeros meses de la iniciativa, la FMH ha escuchado muchas motivadoras historias de CTH que se han sumado al RMTC. Estas historias describen las recompensas –y en algunos casos los desafíos– de participar en una iniciativa mundial que puede incidir verdaderamente en la comunidad de trastornos de la coagulación.

La FMH solicitó a varios CTH que actualmente participan en el RMTC que compartieran sus experiencias –y algunas recomendaciones útiles– con CTH que aún no forman parte del RMTC. Hoy toca el turno al doctor Bishesh Sharma Poudyal, del Hospital del Servicio Civil, en Katmandú, Nepal. Hasta este mes, el Hospital del Servicio Civil ha registrado a cerca de 200 pacientes en el RMTC.

 ¿Cómo se enteraron del RMTC?

Me enteré del RMTC cuando participé en el taller sobre el Programa de ayuda humanitaria de la FMH en Myanmar. Para ser honesto, yo ya había estado buscado un tipo de software similar a fin de mantener registros sobre mis pacientes, de modo que ¡la oportunidad fue perfecta!

¿Cómo supieron del proceso para iniciar el RMTC?

Inmediatamente después de mi viaje a Myanmar hablé con los administradores de nuestro hospital y les expliqué el RMTC. Desde entonces, todo el proceso para el inicio del RMTC ha sido fluido y estamos encantados de formar parte de él. La FMH nos ayudó proporcionándonos todos los documentos necesarios para obtener la aprobación de nuestro Consejo de revisión institucional.

¿Cuál fue el mayor reto para empezar y cómo lo superaron?

El mayor reto fue encontrar una persona calificada para ingresar los datos. Al principio hice todo lo posible por ingresar los datos yo mismo, pero simplemente no era algo realista. Soy el único hematólogo de tiempo completo en el hospital, y la mayor parte del tiempo estoy muy ocupado en las clínicas y con otras actividades académicas. De modo que me coordiné con la Sociedad de Hemofilia de Nepal y capacité a uno de mis colegas júnior y a uno de sus empleados, y ahora ellos están ingresando los datos para nosotros. Pienso capacitar a alguien de mi personal de enfermería también, a fin de apoyar el proceso. Un problema para nosotros es que, a veces, la conexión con Internet es mala, lo cual dificulta más el ingreso de los datos.

¿Reciben ayuda de la FMH cuando la necesitan?

Siempre hemos recibido apoyo de la FMH cuando lo hemos necesitado. En este caso en particular, se tomaron el tiempo para capacitarnos sobre cómo utilizar la base de datos del RMTC, y han trabajado con mi equipo directamente, ayudándoles a garantizar que nuestros datos sean de la más alta calidad.

¿Por qué consideran que es importante participar en el RMTC?

Recomiendo enfáticamente a otros centros que se sumen al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH. Una vez que un CTH está registrado en el RMTC, es más fácil convencer al gobierno de que ayude en la adquisición de factor de coagulación porque uno cuenta con datos para demostrar sus ventajas. Esto es particularmente cierto en el caso de un país en vías de desarrollo como lo es Nepal.

Para obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH haga clic aquí.