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Experiencia con el RMTC: Hospital Universitario del Sureste de Nigeria

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH es un sistema de ingreso de datos basado en Internet que ofrece a los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una plataforma para recolectar información uniforme y estandarizada sobre personas con hemofilia. El objetivo es impulsar la comprensión y atención de las personas con hemofilia a escala mundial, y apoyar iniciativas de cabildeo basadas en pruebas.

El RMTC se lanzó en 2018 y hasta este mes cuenta con más de 3,800 pacientes inscritos. El año pasado, la FMH publicó el Informe de datos 2018 del RMTC, y los resultados apuntan a una iniciativa eficaz, que se encuentra en camino de alcanzar su meta de inscribir a 10,000 pacientes de 200 CTH en 50 países dentro de los primeros cinco años.

La FMH ha escuchado múltiples y motivadoras historias de CTH que se han unido al RMTC. Dichas historias describen las recompensas ‒y algunas veces los desafíos‒ de participar en una iniciativa mundial que puede tener un impacto real en la comunidad de trastornos de la coagulación.

La FMH le ha pedido a varios CTH que actualmente participan en el RMTC que compartan sus experiencias, y posiblemente consejos útiles, con otros centros que todavía no forman parte del RMTC. Hoy toca el turno a la doctora Theresa Nwagha, coordinadora del Hospital Universitario del Sureste de Nigeria.

 ¿Cómo se enteró del RMTC?

La primera vez que me enteré sobre el RMTC fue durante el simposio médico regional de la FMH en Addis Abeba, Etiopía, en 2017, cuando los ponentes hablaron de los centros que participarían en el programa piloto del RMTC. Se animó a los centros a empezar el proceso a fin de obtener la aprobación ética, de manera que pudieran participar en el proyecto. Nuestro CTH fue el primero en inscribirse en Nigeria y en la región occidental de África.

¿Qué le pareció el proceso para empezar a participar en el RMTC?

El proceso fue impecable. El equipo del RMTC tuvo mucha disponibilidad y estuvo siempre listo para encaminarnos a lo largo de las diferentes fases del proyecto. Hubo conferencias telefónicas para capacitarnos y numerosos mensajes de correo electrónico a fin de asegurarnos de que el centro comprendiera la importancia de seguir los protocolos éticos debidos antes de empezar a inscribir pacientes.

¿Cuál fue el mayor desafío al empezar y cómo lo superaron?

Nuestro mayor desafío fue tener una conexión exclusiva y constante a Internet, de manera que los datos de los pacientes pudieran capturarse durante sus visitas al hospital. Superamos este obstáculo mediante un módem para Internet exclusivo al que pueden conectarse hasta diez dispositivos. Esto nos permitió garantizar que los datos de los pacientes se capturen durante sus visitas.

¿Reciben apoyo de la FMH cuando lo necesitan?

¡Claro que sí! Por mi parte, estoy muy impresionada con la dedicación y el compromiso del equipo de la FMH. Siempre están listos y disponibles para proporcionar apoyo cuando es necesario. ¡Felicitaciones al equipo!

¿Por qué piensa que es importante participar en el RMTC?

No es posible exagerar la importancia del RMTC. Ahora, cada paciente cuenta. Mis pacientes cuentan también. Mi equipo tiene acceso a los datos de todos los pacientes con solo un clic. El RMTC nos ha ayudado a tener un padrón local de nuestros pacientes. También nos ha brindado una importante herramienta de cabildeo para llamar la atención hacia las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación de mi comunidad, y de Nigeria en general.

Para obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH haga clic aquí.

La FMH agradece a sus:
Aliadas visionarias: Sobi, Takeda
Aliadas colaboradoras: Bayer, CSL Behring, Grifols, Pfizer y Roche