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Experiencia con el RMTC: Titilope A. Adeyemo en el Hospital Escuela Universitario de Lagos

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH es un sistema de ingreso de datos basado en Internet que ofrece una plataforma para que una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) recolecte datos uniformes y estandarizados sobre personas con hemofilia. Este tiene por objetivo mejorar la comprensión y la atención de las personas con hemofilia a escala mundial, así como apoyar las iniciativas de cabildeo basadas en pruebas.

El RMTC fue lanzado este año, y está en camino a alcanzar su meta de registrar a 10 000 pacientes provenientes de 200 CTH en 50 países en los primeros cinco años. Durante los primeros meses de esta iniciativa, la FMH ha escuchado inspiradoras historias de los CTH que se han adherido al RMTC. Estas historias describen las recompensas, así como los desafíos, de participar en una iniciativa mundial que puede tener un impacto real en la comunidad de trastornos de la coagulación.

La FMH ha pedido a varios de los CTH que actualmente participan en el RMTC que compartan sus experiencias y ofrezcan algunos consejos útiles a los CTH que aún no son parte del RMTC. Hoy, escucharemos a Titilope A. Adeyemo, del Departamento de Hematología y Transfusión de Sangre, Facultad de Medicina, Hospital Escuela Universitario de Lagos.

¿Cómo tuvo conocimiento del RMTC?

 Me enteré del RMTC cuando asistí al Simposio Médico Regional de la FMH, que se llevó a cabo en Addis Abeba, Etiopía, en setiembre de 2017. Antes de eso, yo usaba Microsoft Excel para llevar el registro de datos de los pacientes, pero ese método no era fácil.

¿Qué le pareció el proceso de poner en marcha el RMTC?

En diciembre de 2017, recibimos una invitación para participar en un seminario de lanzamiento por Internet y conocer más acerca del RMTC, su alcance y plan, los reglamentos de privacidad concernientes a los pacientes y sus datos, los pasos para acceder a los datos de los CTH en el RMTC, los requerimientos para que los CTH participen, el proceso de aprobación ética, el cronograma y los pasos siguientes. Mis colegas y yo participamos en el seminario por Internet, el cual nos abrió aún más los ojos con respecto a los beneficios de participar, tanto para nuestra práctica médica como para nuestros pacientes. De inmediato, enviamos la solicitud para adherirnos al registro e iniciamos el proceso para obtener la aprobación ética. De ahí, las cosas simplemente levantaron vuelo. El proceso completo de inicio del RMTC se realizó sin problemas, puesto que la FMH facilitó el proceso al proporcionar los documentos requeridos para obtener la aprobación de nuestra junta de revisión institucional. Asimismo, la FMH nos apoyó con una capacitación en ingreso de datos de calidad.

¿Cuál fue su mayor desafío al inicio y cómo lo superó?

El mayor desafío para nosotros todavía sigue siendo un desafío constante: hallar tiempo para ingresar datos completos y de calidad en tiempo real en nuestra clínica, donde siempre estamos ocupados. Estamos tratando de establecer una clínica dedicada a los trastornos de la coagulación fuera de nuestra clínica de hematología, que ya es bastante concurrida. Tenemos la esperanza de que esto facilite el ingreso de datos en el registro. Otro problema para nosotros es la mala conexión de Internet, que a menudo obstaculiza el ingreso de datos en tiempo real.

¿Recibe apoyo de la FMH cuando lo necesita?

 Todo el tiempo. La FMH nos ha brindado su apoyo cada vez que lo hemos necesitado. Nos han capacitado y siempre está lista para reforzar nuestra capacitación, a fin de garantizar que nuestra recopilación e ingreso de datos sean siempre de la mayor calidad.

¿Por qué considera que es importante adherirse al RMTC?

El RMTC nos ayuda a recopilar datos de los pacientes en un formato uniforme y estandarizado, por lo que es fácilmente analizable. Ahora, podemos describir con facilidad la carga de trastornos de la coagulación en nuestras comunidades, apoyar las iniciativas de cabildeo basadas en pruebas y mejorar la comprensión y atención de las personas con hemofilia. El RMTC nos facilitará convencer a nuestro gobierno de brindar apoyo a las personas que viven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Si desea saber más acerca del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH, haga clic aquí.

La FMH agradece a nuestros:
Socios visionarios: Sobi, Takeda
Socios colaboradores: Bayer, CSL Behring, Grifols, Pfizer y Roche