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Experiencia del hermanamiento de la FMH entre Abiyán y Bruselas

El Programa de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) mejora la atención de las personas que padecen de trastornos de la coagulación en los países emergentes, a través de una alianza formal y bidireccional entre dos centros de tratamiento de hemofilia, organizaciones de pacientes y grupos de jóvenes. La FMH anunció recientemente a los receptores del Premio al hermanamiento del año. Para el 2018, uno de los premios recae en el hermanamiento de los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Abiyán (Costa de Marfil) y Bruselas (Bélgica). En este artículo, Catherine Lambert, hematóloga clínica del Departamento de Hematología Adulta, Unidad de Hemostasia y Trombosis de las Clínicas Universitarias Saint-Luc en Bruselas, Bélgica, nos cuenta sus experiencias como parte del hermanamiento de CTH del año.

Todo comenzó en 2013 cuando una joven hematóloga marfileña, Meité N’Dogomo, del Hospital Universitario de Yopougon, Costa de Marfil, recibió una beca para el Centro internacional de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de las Clínicas Universitarias Saint-Luc en Bruselas, Bélgica. Su motivación y entusiasmo fueron los factores principales que dieron inicio a la asociación de hermanamiento entre los CTH de Abiyán y Bruselas. Sin embargo, lo que terminó de convencernos de embarcarnos en esta aventura fue la visita de evaluación en Abiyán antes del hermanamiento, durante la cual conocimos a jóvenes con hemofilia que padecían artropatía severa, que es similar a la condición que presentan algunas personas con hemofilia (PCH), de 50 años o más, en Bélgica. Esto nos demostró la falta de acceso a la terapia de reemplazo en Costa de Marfil. Fue así que se estableció un equipo multidisciplinario belga, fuerte y dinámico, compuesto de dos hematólogos, un fisioterapeuta y un miembro del laboratorio de hemostasia, lo cual, en octubre de 2014, dio inicio oficialmente al hermanamiento entre Bruselas y Abiyán.

La primera misión en el lugar nos permitió determinar la magnitud del trabajo que había que realizar y la necesidad de empezar con lo básico: educación, despistaje y prevención entre las PCH y portadoras. Nos impresionó que los padres cruzaran todo el país para obtener una infusión de concentrados de factor de la coagulación para sus niños, que las madres tuvieran que cargar con el hecho de ser portadoras, además de la enfermedad de sus niños, y el valor de ciertas PCH, quienes, a pesar de su discapacidad, realizaban actividades físicas fuertes. Nos enteramos de devastadoras historias familiares que incluían la muerte de varios niños, sobre todo después de una circuncisión.

A través de una asociación dinámica, de mente abierta y con mucha energía, el hermanamiento llevó a cabo muchas acciones con el objetivo común de identificar soluciones adaptadas a las restricciones económicas locales y a la situación sociocultural y de mejorar, a largo plazo, la atención de la hemofilia en Costa de Marfil. Asimismo, queremos destacar la estrecha colaboración que tuvimos con la organización nacional miembro (ONM) marfileña, la cual contribuyó activamente al éxito del proyecto.

Se tomaron acciones importantes en el CTH de Yopougon durante los cuatro años que duró la asociación de hermanamiento: se estableció un registro de hemofilia y el centro se unió al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación. Se llevaron a cabo evaluaciones multidisciplinarias periódicas para las PCH y portadoras. Se elaboró material educativo adaptado al lugar y se desarrolló un programa de autofisioterapia.  Se adaptaron instrumentos para medir la calidad de vida relacionada con la salud para las PCH marfileñas. Asimismo, se inició un programa de baja dosis profiláctica en niños pequeños y se realizaron procedimientos invasivos, tales como circuncisión y sinoviortesis.

Además del apoyo financiero de parte de Pfizer para el programa de hermanamiento, fue grato recibir también donaciones de otras organizaciones benéficas para nuestra asociación de hermanamiento.

Creemos que la asociación de hermanamiento Abiyán–Bruselas fue una experiencia extraordinaria y enriquecedora para ambos equipos. Nuestra colaboración no termina aquí, puesto que muchos proyectos todavía están en curso. Por ejemplo, estamos elaborando varias publicaciones científicas, así como una solicitud para un hermanamiento de organizaciones de hemofilia con la ONM marfileña, la cual será presentada este año.

El programa de hermanamiento recibe el apoyo financiero exclusivo de Pfizer.