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Formar una familia de apoyo: Día mundial de la hemofilia 2015

El 17 de abril de cada año se celebra el Día mundial de la hemofilia en todo el mundo, con el propósito de incrementar la conciencia sobra la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Este es un esfuerzo esencial cuyo objetivo final es garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que padecen un trastorno de la coagulación y permanecen sin recibir tratamiento.

El pasado 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió enfocarse en quienes conforman la familia ampliada que marca la diferencia en las vidas de las personas que padecen trastornos de la coagulación. Una considerable cantidad de labores de atención, apoyo y cabildeo las realizan estas familias ampliadas: equipos médicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes números y fomentar una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación.

Ese año se ofrecieron varias oportunidades que permitieron a los miembros de la familia ampliada de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación comunicarse a través de las cuentas de la FMH en redes sociales y del Árbol genealógico mundial. El Árbol genealógico mundial es una página Internet creada por la FMH como un espacio para que las personas compartan historias y fotografías de quienes son fuente de inspiración y cuidados para ellas. Visite www.worldhemophiliaday.org para leer algunas de las casi 200 historias que compartieron personas de todo el mundo.

En años recientes hemos puesto manos a la obra para que importantes sitios de interés se iluminen de rojo durante el Día mundial de la hemofilia. Hemos animado a nuestros aliados a ayudarnos a que sitios de interés de sus localidades se iluminen también, y nos complace informar que 20 estructuras fueron iluminadas de rojo 20 el pasado 17 de abril. Animamos a todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación a empezar a trabajar ahora para que sitios de interés de sus ciudades se iluminen de rojo el próximo Día mundial de la hemofilia.

  • Puente Zakim (Boston, Massachusetts)
  • Centro Prudential (Boston, Massachusetts)
  • Estación South Street (Boston, Massachusetts)
  • Centro de energía Duke de Wells Fargo (Charlotte, Carolina del Norte)
  • Edificio Wrigley (Chicago, Illinois)
  • Torre Terminal (Cleveland, Ohio)
  • Estadio Coors (Denver, Colorado)
  • Torre Miami (Miami, Florida)
  • Superdomo Mercedes-Benz (Nueva Orleans, Luisiana)
  • Hotel The Modern (Nueva Orleans, Luisiana)
  • Centro de Ciencias Carnegie (Pittsburgh, Pensilvania)
  • Puente Morrison (Portland, Oregón)
  • Edificios del Centro Histórico (Sacramento, California)
  • Centro de Ciencias y Planetario de St. Louis (St. Louis, Missouri)
  • Cataratas del Niágara (Ontario y Nueva York)
  • Puente Langevin (Calgary, Alberta)
  • Estadio Olímpico (Montreal , Quebec)
  • Torre CN (Toronto, Ontario)
  • Parque AAMI (Melbourne, Australia)
  • Sección marítima del Cinturón Costero 3 (Panamá, Panamá)
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Sacramento-Historic-Old-Town-Buildings
Denver-Coors-Field
Pittsburgh-Carnegie-Science-Center

Visite la página de la FMH en Facebook para ver más fotos de estas impresionantes estructuras iluminadas de rojo y otros aspectos sobresalientes del Día mundial de la hemofilia.

La FMH desea agradecer a Baxalta, Bayer, Biogen, CSL Behring, Novo Nordisk, Precision Biologic y Sobi por su apoyo financiero para el Día mundial de la hemofilia 2015.