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Fortalecimiento de la organización de pacientes en Etiopía

La Sociedad de Hemofilia de Etiopía (SHE) fue creada en 2008 por un grupo de dedicados pacientes y profesionales de la salud. Está registrada como organización no gubernamental (ONG) ante el Ministerio de Justicia de Etiopía. En 2013, la SHE dejó de ser una organización nacional miembro (ONM) asociada de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para convertirse en ONM totalmente acreditada. A través de los años, la SHE ha realizado múltiples actividades en apoyo a la atención y el tratamiento de pacientes con trastornos de la coagulación en Etiopía.

Del 9 al 10 de junio de 2017, la FMH ofreció apoyo al consejo directivo de la SHE para la elaboración de su primer plan estratégico, enfocado en la capacitación de sus miembros en temas de liderazgo, recaudación de fondos y habilidades de cabildeo. Bradley Rayner, voluntario de la FMH y presidente de la Fundación de Hemofilia de Sudáfrica fue el facilitador de las sesiones.

Las sesiones fueron interactivas, con una combinación de plenarias, grupos de trabajo y paneles de discusión. Durante las mismas, los participantes compartieron su visión y sus vivencias con la hemofilia. La hermana Berehune dejó su carrera como contadora para convertirse en enfermera cuando su hijo recibió el diagnóstico de hemofilia, de manera que pudiera cuidar de él y de otros pacientes con trastornos de la coagulación hereditarios. Actualmente es la enfermera a cargo de la Clínica de hematología del Hospital de referencias Tikur Ambessa, que atiende a pacientes con trastornos de la coagulación.

Beiyou, otra participante, descubrió que su hijo tenía hemofilia al momento de su circuncisión. Pasó por muchas dificultades antes de que la refirieran a la SHE. Declaró: “Ahora estoy agradecida porque la SHE me ha ayudado a comprender este trastorno y su tratamiento. Ahora me da gusto participar en las celebraciones del Día mundial de la hemofilia y ver a los jóvenes reunidos a fin de crear conciencia sobre la hemofilia. Mi deseo es ver a la SHE mantenerse sólida, contar con su propia sede, crecer e incidir en las vidas de muchas personas.”

Beiyou compartió un incidente por el que pasó con su hijo, el cual le hizo valorar verdaderamente la labor de la SHE. Su hijo sufrió una hemorragia interna; cuando lo llevó al hospital, los doctores decidieron que debían operarlo, creyendo que se trataba de una apendicitis. Ella se opuso a la intervención quirúrgica e insistió en que se administrara a su hijo plasma fresco congelado. Los médicos respetaron su solicitud con reticencia, y la salud de su hijo eventualmente mejoró. Beiyou afirmó que lo que salvó a su hijo de la operación fueron la conciencia y el conocimiento que adquirió acerca de la hemofilia a través de la SHE.

Al finalizar el taller se propuso un plan para la sucesión del liderazgo. Se acordaron, asimismo, una estructura organizacional y objetivos estratégicos. Éstos abarcan desarrollo organizacional, tratamiento y diagnóstico, actividades de cabildeo y concientización, recaudación de fondos, y gobernanza. La siguiente etapa para el consejo directivo de la SHE será la definición de actividades básicas, principales indicadores de rendimiento, e identificación de quienes se responsabilizarán por los diferentes componentes del plan. El borrador del plan estratégico se presentará durante la reunión del consejo de la SHE para su revisión y aprobación, seguido del desarrollo de un plan operativo en los próximos meses.