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Glenn Pierce aborda los esfuerzos del Programa de ayuda humanitaria de la FMH en África

La ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento al brindar un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vía de desarrollo. Al proporcionar a los pacientes un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. En septiembre, El mundo de la hemofilia en línea conversó con el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH, sobre la labor que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH lleva a cabo en África.

“Puede hacerse mucho dado que contamos con el bien establecido Programa de ayuda humanitaria de la FMH”, afirmó Pierce. “Esto es particularmente cierto en África, donde existen muchas dificultades que superar.” Continuó diciendo que África ha enfrentado muchos desafíos debido a la pobreza extendida, a la falta de gobiernos estables y a la carencia de capacitación adecuada. Afortunadamente, hay muchas personas dedicadas en ese continente que trabajan para ayudar a quienes padecen trastornos de la coagulación. Tales personas son profesionales médicos, doctores, enfermeras(os), pacientes y sus familias, y funcionarios gubernamentales que han suscrito compromisos. Muchas de estas personas colaboran de manera habitual con la FMH a través de su Programa de ayuda humanitaria, con el propósito de ayudar a marcar la diferencia en ese continente.

Pierce explicó que hacer compromisos en África puede resultar difícil porque obtener financiamiento para una enfermedad tan poco común como es la hemofilia ‒o para afecciones todavía menos comunes como lo son otros trastornos de la coagulación‒ puede resultar todo un desafío. Como consecuencia de esta situación, las personas en África permanecen mayoritariamente sin diagnóstico. Se ha identificado a menos del 10 por ciento, cifra muy por debajo de la prevalencia esperada. Muchas personas han muerto sin diagnóstico, y muchas viven con hemofilia ‒algunas veces con hemofilia grave‒ pero no han recibido diagnóstico. Pueden encontrarse en localidades pequeñas sin acceso a la atención médica. Estas personas sencillamente han encontrado la manera de enfrentar su trastorno, pero esto a menudo implica vivir con una discapacidad casi total. En África también hay pacientes con complicaciones que hace décadas no se han visto en América del Norte o en Europa, tales como seudotumores o síndromes compartimentales, en los que las hemorragias continuas generan una destrucción masiva de tejidos normales. Hay una morbilidad y mortalidad considerable debido a prolongadas hemorragias incontroladas. Como resultado de esta realidad, la vida es muy difícil para las personas con trastornos de la coagulación en África.

“La situación solo es ligeramente mejor para quienes han recibido diagnóstico”, continuó Glenn Pierce. “La gran mayoría de los pacientes no tiene acceso a ningún tipo de atención, o recibe tratamiento muy inadecuado.” Enseguida explicó que la FMH está mejorando la situación a través de su Programa de ayuda humanitaria, que ha contribuido a marcar una enorme diferencia en la vida de las personas en África. El programa ha permitido que las personas reciban tratamiento con factor para episodios hemorrágicos y, en ciertos casos, han podido recibir profilaxis con dosis bajas a fin de prevenir algunas hemorragias. Incluso hay pacientes que se han sometido a la terapia de inducción de la inmunotolerancia para tratar de eliminar sus inhibidores, cuando los presentan.

De las aproximadamente 19,000 personas con hemofilia que reciben tratamiento anualmente como parte del programa, cerca de 2,750 viven en África subsahariana. Pierce comentó que está agradecido de que el programa de ayuda humanitaria de la FMH apoye ‒y continuará apoyando‒ a la comunidad de trastornos de la coagulación en África. Se ha hecho mucho, declaró, pero todavía queda mucho por hacer.

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El amplio Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso al cuidado y tratamiento brindando el tan necesitado apoyo a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en los países en vías de desarrollo. Al brindar a los pacientes un flujo de donaciones de ayuda humanitaria más predecible y sostenible, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH permite que los pacientes tengan acceso constante y seguro al tratamiento y cuidado. Nada de esto sería posible sin el generoso aporte de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestros contribuyentes visionarios y fundadores; Bayer, nuestro contribuyente visionario; Grifols y Roche, nuestros contribuyentes líderes y CSL Behring, nuestro contribuyente. Si desea conocer más acerca del Programa de ayuda comunitaria de la FMH, visite: www.tratamientoparatodos.org