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Glenn Pierce, vicepresidente médico de la FMH, aborda metas y desafíos

El doctor Glenn Pierce, PhD fue elegido vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH, realizado en mayo pasado, en Glasgow, Escocia. En este artículo, Pierce reflexiona sobre las metas y desafíos de su nuevo encargo.

¿Por qué decidiste postularte al cargo de vicepresidente médico del Consejo Directivo de la FMH?

Decidí postularme al cargo porque pensé que la combinación de mis experiencias en el desarrollo de medicamentos y en labores de ayuda humanitaria, y una niñez con hemofilia y sin las ventajas del tratamiento adecuado me proporcionan no solo las habilidades, sino también la dedicación y la pasión necesarias para perseguir la meta de la FMH de Tratamiento para todos.

¿Qué te complace de haber sido elegido a este cargo?

Aprecio el voto de confianza que me dieron nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM). Esta es la primera vez que un profesional médico con experiencia científica de primera mano y que también es una persona con hemofilia ha sido elegido como vicepresidente médico. Estamos viviendo en una época de investigaciones sin precedente que, casi de manera anual, están cambiando la manera en la que se administra el tratamiento para la hemofilia en países en vías de desarrollo. Necesitamos comprender las implicaciones de estos cambios y, sobre todo, necesitamos saber interpretar el impacto que estos avances —incluso los de la terapia génica— tendrán en las realidades de los países que cuentan con menores recursos.

¿Qué cualidades crees que un vicepresidente médico debería tener para ser un miembro eficaz del Consejo Directivo?

El vicepresidente médico debe tener una perspectiva mundial. Mientras que las empresas farmacéuticas que venden productos en nuestro espacio se enfocan principalmente a países desarrollados —y hasta cierto punto ignoran a los países en vías de desarrollo—, la hemofilia y otros trastornos de la coagulación continúan incapacitando y matando a muchos miles de personas. Ya no es suficiente decir que no hay dinero para pagar estos medicamentos preservadores de la vida. En lugar de esto necesitamos pensar en maneras creativas de hacer frente a la disparidad en el tratamiento. El Programa de ayuda humanitaria de la FMH es una de estas maneras. Mayor instrucción y capacitación en todos los aspectos, desde ensayos de laboratorio hasta actividades de cabildeo, ayudarán a desarrollar la infraestructura necesaria para identificar más casos y mejorar el manejo de las complicaciones de los trastornos de la coagulación. Un vicepresidente médico debería impulsar estas agendas a fin de mejorar la atención para todas las personas con trastornos de la coagulación a escala mundial.

¿Cuál sería una cosa que sientes que debes lograr durante tu periodo de 4 años como vicepresidente médico?

Durante mi periodo de cuatro años planeo continuar desarrollando las actividades de ayuda humanitaria, no solamente por los beneficios del tratamiento inmediato para los muchos afectados en países en vías de desarrollo, sino también a fin de preparar a los centros de tratamiento de hemofilia (CHT) y a quienes abogan por los pacientes en la mayor cantidad de países posible, ante el advenimiento de una cura para la hemofilia a través de la terapia génica.

Como miembro médico del Consejo Directivo de la FMH participaste activamente en el Programa de ayuda humanitaria. ¿De qué manera planeas continuar esta labor como vicepresidente médico?

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH debería continuar haciendo lo que hace bajo el liderazgo del doctor Assad Haffar, director del mismo. Necesitamos continuar recolectando datos que demuestren el valor del tratamiento en comparación con la ausencia de tratamiento, y publicitar esos resultados. Hace varios años, cuando trabajaba en el desarrollo de los primeros concentrados de factor de vida media prolongada, tanto para Biogen como para su empresa socia SOBI, quedó claro que teníamos el imperativo moral de hacer aportaciones de productos a países que no podían comprarlos para sus pacientes. Por ende, es importante que trabajemos para cambiar el hecho de que, mientras algunas empresas han suscrito compromisos sustanciales a fin de proporcionar ayuda humanitaria, otras simplemente no lo hacen. Esta situación me parece inaceptable y hago un llamado a nuestra comunidad mundial –especial-mente a los defensores de pacientes y proveedores de atención médica de países con recursos que adquieren estos productos— para que aboguen por el cambio. Como comunidad, sin duda podemos incidir en el cambio si decidimos que proporcionar tratamiento a las personas de países en vías de desarrollo es suficientemente importante.

También formaste parte del proyecto del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH. ¿De qué manera incidirá en tu labor como vicepresidente médico la experiencia obtenida con el lanzamiento de este proyecto?

El RMTC es importante por la siguiente razón: si desconocemos el tipo de atención que se proporciona actualmente, ¿cómo podremos diseñar herramientas de instrucción y capacitación para mejorarla? No importa si se vive en países con muchos o con escasos recursos, siempre es posible mejorar la atención. El RMTC está diseñado para identificar patrones de atención dentro de países, entre países y entre regiones, con el propósito de ayudarnos a orientar mejor nuestras herramientas de instrucción y capacitación. Este será un maravilloso recurso conforme vaya acumulando datos del mundo real durante los próximos años, los cuales nos proporcionarán una clara perspectiva de hacia dónde deberían enfocarse los recursos.

¿Cuál es el primer proyecto al que te abocarás como vicepresidente médico?

En organizaciones médicas y de pacientes que dependen totalmente de la labor de sus voluntarios siempre hay más trabajo que hacer del que es posible realizar, de modo que es necesario establecer prioridades. Fomentar un enfoque integral para el Programa de ayuda humanitaria, que abarque capacitación sobre complicaciones de los trastornos de la coagulación y el uso de medición de resultados a fin de demostrar el valor del programa allanará el camino para la transición a la terapia génica en el futuro. Además, las empresas farmacéuticas que proactivamente se han negado a aportar productos necesitan ponerse a la altura y participar; es nuestra responsabilidad colectiva reducir la disparidad entre quienes “tienen” y quienes “no tienen” acceso a la atención y el tratamiento.

¿Hay algo que quisieras compartir con la comunidad de trastornos de la coagulación al asumir tu nuevo cargo como vicepresidente médico de la FMH?

Dado que viajo a muchos países con recursos limitados, me impresiona constatar que, desde que yo era niño y hasta ahora, en muchos de esos lugares nada ha cambiado para las personas con trastornos de la coagulación, y la triste realidad es que es muy poco frecuente encontrar a una persona de mi edad con hemofilia grave en países en vías de desarrollo. Contamos con la tecnología para incidir en esta terrible situación.

Hemos logrado algunos avances en nuestra meta de Tratamiento para todos, pero todavía queda mucho por hacer para aliviar el dolor, el sufrimiento y las muertes causadas por los trastornos de la coagulación en todos los países del mundo. Colectivamente necesitamos establecer prioridades y enfocarnos en unas cuantas ideas importantes.

Para leer las respuestas de Glenn Pierce a las preguntas de Alain Baumann como parte de la serie de entrevistas con líderes de la FMH haga clic aquí.