WFH NETWORK

Guías para el tratamiento de la hemofilia: información completa en formato interactivo

La Plataforma de aprendizaje electrónico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la sede de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia. Disponible en una variedad de formatos, esta guía completa presenta las recomendaciones de la FMH para todas las áreas del tratamiento de la hemofilia y constituye un documento fundamental para el ejercicio de la medicina y las labores de cabildeo en todo el mundo.

Tal vez la mejor manera de familiarizarse con esta publicación sea a través del Programa de aprendizaje electrónico de las Guías para el tratamiento de la hemofilia, una serie de módulos educativos diseñados para el aprendizaje individual autodirigido o en pequeños grupos. El programa explora la segunda edición de las Guías (publicada en 2012) a través de seis módulos gráficos e interactivos. Estos módulos ofrecen una interesante manera de compartir conocimientos con colegas, profesionales de la salud, representantes gubernamentales y amigos. El Programa de aprendizaje electrónico de las Guías para el tratamiento de la hemofilia se encuentra en el menú desplegable de la pestaña titulada “Herramientas destacadas”, en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

En la página dedicada a las Guías de tratamiento, los estudiantes pueden descargar inmediatamente el texto integral de las Guías en formato PDF y en cualquiera de los seis idiomas disponibles (inglés, español, francés, árabe, ruso y chino simplificado). Justo debajo del panel para descargar las Guías se encuentran los seis módulos interactivos, cada uno de los cuales presenta una sección específica de las Guías:

Módulo

Temas que abarca


Cuidados generales y tratamiento de la hemofilia


  • Presentación de la hemofilia y de las recomendaciones de la FMH sobre principios de la atención, cuidados integrales, condición y actividad físicas, tratamiento coadyuvante, profilaxis, terapia en el hogar, vigilancia del estado y los resultados de salud, control del dolor, cirugías y procedimientos invasores, y tratamiento y control odontológicos.
  • Ofrece recomendaciones sobre concentraciones máximas de factor deseadas tanto en contextos en los que no hay restricciones de recursos, como cuando los recursos se encuentran considerablemente limitados.

Aspectos especiales del tratamiento


  • Repasa las recomendaciones de la FMH sobre portadoras, pruebas y asesoría genéticas, diagnóstico prenatal, alumbramiento, vacunas, aspectos psicosociales, sexualidad y envejecimiento de personas con hemofilia.

Diagnóstico de laboratorio


  • Cubre las recomendaciones de la FMH sobre los principios del diagnóstico, aspectos técnicos, equipo y reactivos usados en las pruebas de laboratorio para el diagnóstico de trastornos de la coagulación, así como el papel del aseguramiento de la calidad.

Agentes hemostáticos


  • Resume las recomendaciones de la FMH sobre concentrados de factor VIII (FVIII) y factor IX (FIX), plasma fresco congelado, crioprecipitado y otras opciones farmacológicas tales como desmopresina (DDAVP), ácido tranexámico y ácido aminocaproico.
  • Repasa las recomendaciones sobre seguridad, dosificación y administración, así como las concentraciones máximas de factor deseadas tanto en contextos en los que no hay restricciones de recursos, como cuando los recursos se encuentran considerablemente limitados.

Tratamiento de hemorragias específicas


  • Presenta las recomendaciones de la FMH sobre el tratamiento de hemorragias específicas en músculos, articulaciones, tejidos blandos y órganos internos, así como traumatismos en la cabeza, laceraciones, abrasiones y hemorragias nasales en personas con hemofilia.
  • Ofrece recomendaciones sobre concentraciones máximas de factor deseadas tanto en contextos en los que no hay restricciones de recursos, como cuando los recursos se encuentran considerablemente limitados.

Complicaciones de la hemofilia


  • Cubre las recomendaciones de la FMH sobre el tratamiento de inhibidores, así como de complicaciones musculoesqueléticas e infecciosas.

El complejo contenido de las Guías se simplifica y cobra vida a través de detalladas ilustraciones a color y características interactivas tales como presentación de diapositivas, y notas e íconos en ventanas emergentes que proporcionan información esencial. Un glosario y una lista de enlaces a otros materiales ofrecen explicaciones pormenorizadas para quienes deseen profundizar más en cada tema. Divertidos cuestionarios y preguntas para controlar su progreso permiten al estudiante evaluar su comprensión del material y encaminarlo a secciones específicas para reforzar sus conocimientos, si fuera necesario.

Cada módulo se completa en un plazo de entre 20 y 45 minutos. Los estudiantes pueden completar un módulo desde el principio hasta el final, o buscar secciones de su interés particular en el índice interactivo. Los seis módulos están disponibles en inglés, español y francés.

Si bien el texto completo de la segunda edición de las Guías para el tratamiento de la hemofilia (publicadas en 2012) puede descargarse en seis idiomas: inglés, español, francés, árabe, ruso, y chino simplificado, algunos estudiantes pudieran desear consultar secciones individuales. Esta opción está disponible desplazándose hacia abajo en la página de las “Guías para el tratamiento”: Después de los seis módulos interactivos, el estudiante encontrará una lista completa en la sección de “Contenido” (véase la siguiente imagen). Al hacer clic en cualquiera de estas secciones se abrirá un enlace al texto en formato PDF de dicha sección. Actualmente, las secciones individuales en la Plataforma de aprendizaje electrónico solamente están disponibles en inglés; las versiones en francés y español pronto estarán disponibles.

Los estudiantes interesados pueden leer un comentario sobre las Guías publicado en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH, y pueden ver las revisiones a las Guías para el tratamiento de la hemofilia efectuadas en 2013 (solamente en inglés). La FMH recientemente respaldó la publicación titulada 2016 National Hemophilia Foundation–McMaster Guideline on Care Models for Hemophilia Management, que también puede descargarse a través de la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH. Expertos voluntarios de la FMH de todo el mundo actualmente trabajan en la actualización de las Guías para el tratamiento de la hemofilia, de modo que esté pendiente para la eventual publicación de la tercera edición.

Fiona Robinson, gerente de materiales educativos de la FMH, desea agradecer las aportaciones de Georghia Michael a este artículo.