WFH NETWORK

Haga oír su voz: directrices para el ejercicio de la medicina sobre la EVW

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) invita a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación a hacer comentarios sobre el borrador de las directrices para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) a través de un cuestionario en línea para el público (en inglés), abierto del 7 de abril a 15 de mayo de 2020. Este cuestionario es resultado de la colaboración entre la FMH, la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH por su sigla en inglés), la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en inglés), la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por su sigla en inglés), y el Centro Médico de la Universidad de Kansas. La EVW es el trastorno de la coagulación más común; aproximadamente 1 de cada 1,000 personas presentan hemorragias sintomáticas debidas a la EVW.

Cómo se elaboraron las directrices para la EVW

En el verano de 2018, la FMH y sus aliados solicitaron a la comunidad de la EVW que completara un cuestionario sobre la importancia relativa de posibles temas que deberían abordar las directrices. La respuesta de la comunidad fue enorme: Participaron más de 600 personas de 71 países y 6 continentes. Cerca de la mitad de los participantes fueron profesionales de la salud, mientras que la otra mitad la conformaron personas con EVW o sus cuidadores. Esta notable respuesta ofreció una sólida base para priorizar la labor de los dos paneles dedicados a las directrices, y los resultados de la encuesta se publicaron en un artículo de libre acceso del periódico Haemophilia.

Proporcione sus comentarios y ayude a perfeccionar las directrices

La FMH anima al público y a todas las partes interesadas en la EVW a escala mundial a ayudar a mejorar el borrador de las directrices para el ejercicio de la medicina sobre la EVW proporcionando sus comentarios a través de un cuestionario en línea disponible aquí. Toda la información recibida se presentará a la consideración de los paneles encargados de las directrices, conforme finalizan las mismas. La FMH anima enfáticamente a que todos participen en esta importante etapa de refinamiento del borrador con miras a completar la versión final de las directrices para el ejercicio de la medicina sobre la EVW.

La participación para completar el cuestionario es totalmente voluntaria. Cada recomendación se presenta en el contexto de sus notas complementarias y también se proporciona un enlace opcional a materiales de apoyo adicionales, en caso de que se desee consultarlos. El cuestionario en línea le ofrece la oportunidad de hacer comentarios sobre todas las recomendaciones, tanto las del panel sobre “diagnóstico”, como las del panel sobre “tratamiento”, pero puede elegir responder las preguntas o recomendaciones más relevantes para usted o saltar de una a otra. Para proporcionar sus comentarios será necesario que se identifique, pero las respuestas se resumirán y se presentarán en conjunto sin identificadores personales.

Quién puede completar el cuestionario

Si usted conoce a alguien con EVW, a alguien que se encarga del cuidado de una persona con EVW, o a algún hematólogo u otro profesional de la salud que trabaja con personas con EVW, agradeceremos que comparta este enlace con ellos y los invite a completar el cuestionario para el público. Entre más respuestas se reciban, mejores serán las directrices finales.

La FMH agradece de antemano a todas las personas que participan en esta importante labor. Si tuviera preguntas o dudas comuníquese con la FMH a [email protected]. Para obtener más información sobre la EVW visite el Centro de aprendizaje electrónico de la FMH.

Nota: Las personas podrían recibir la invitación para proporcionar sus comentarios más de una vez, ya que cada organización colaboradora se comunica con sus respectivas comunidades y les envía recordatorios. Las personas deberían completar el sondeo solamente una vez a fin de evitar una duplicación que afecta la exactitud de la información recolectada.