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Hermanamientos del año 2016 de la FMH: La experiencia de Tanzania

Antes de que la Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT) se aliara con el capítulo de Ontario de la Sociedad Canadiense de hemofilia, como parte del Programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH, el tratamiento para los pacientes de Tanzania dependía del uso de plasma fresco congelado, independientemente del trastorno que padecieran. Esta situación ofrecía al hermanamiento Tanzania – Ontario la oportunidad de marcar una diferencia importante entre la comunidad de trastornos de la coagulación de Tanzania mediante el suministro de concentrados de factor de coagulación. Una de las primeras acciones de este hermanamiento fue la capacitación del consejo directivo de la SHT en 2016, la cual se enfocó al desarrollo de las capacidades de la organización en los ámbitos de apoyo, instrucción y cabildeo. Lo anterior se llevó a cabo mediante una revisión de la estructura organizacional de la SHT, un análisis de los roles que desempeñan sus funcionarios, una conversación sobre la importancia de la planificación de la sucesión, y una ojeada a diferentes sugerencias para incrementar su membresía. Las necesidades de apoyo e instrucción de los pacientes y sus familiares también formaron parte de la agenda. Una vez analizados los aspectos anteriores se preparó un plan de acción para el 2017.

Otro importante logro que los aliados del hermanamiento Tanzania-Ontario alcanzaron en 2016 fue un simposio médico realizado por primera vez en Tanzania y patrocinado por el Centro de Tratamiento de Hemofilia del Oeste de Pensilvania y el Hospital Nacional Muhimbili. El hermanamiento de organizaciones de hemofilia resultó instrumental para facilitar este evento educativo que reunió a 71 asistentes, representantes de hospitales de 10 regiones. El taller brindó un excelente arranque para el establecimiento de una red de médicos tratantes a través de todo el país.

Uno de los acontecimientos más interesantes para la SHT en 2016 fue la formación de un grupo de apoyo para padres y jóvenes mediante el uso de la aplicación gratuita para celulares conocida como “WhatsApp”. Aproximadamente 30 miembros participan en este grupo, proporcionándose ayuda y compartiendo sus experiencias entre sí, a través de sus celulares. Este proyecto ha facilitado considerablemente una estrategia de comunicación de apoyo en la comunidad.

Asimismo, la FHT ha podido ofrecer varias oportunidades educativas a su comunidad de trastornos de la coagulación. En 2016, un grupo de 20 mamás se reunió durante un día para asistir a presentaciones educativas sobre diversos temas, entre ellos información sobre trastornos hereditarios y asesoría genética; cómo organizar grupos pequeños; y sugerencias sobre cómo generar ingresos adicionales para ayudar a proporcionar alimentos a sus familias.

En este último año de la alianza de hermanamiento, la atención se centrará en la preparación de un plan con miras a un futuro sustentable, de manera que la SHT pueda continuar satisfaciendo las necesidades de sus miembros a lo largo del tiempo. La SHT también abogará por mejores cuidados y tratamiento en los principales centros de todo el país; apoyará la potencial compra de concentrados de factor por parte del gobierno; trabajará para exhortar al gobierno a reclasificar a la hemofilia como un trastorno crónico a fin de reducir los costos para los pacientes y sus familiares; y buscará lograr su acreditación como miembro integral de la FMH.

Todas las personas que participan en el hermanamiento Tanzania – Ontario se mostraron muy contentas de que sus organizaciones de hemofilia hayan sido seleccionadas para recibir el premio al Hermanamiento del año 2016 de la FMH. Agradecemos a todas las personas que han apoyado este ambicioso proyecto a través del tiempo.

El Programa de hermanamiento de la FMH recibe apoyo financiero exclusivo de Pfizer.