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Informe anual 2019 de la FMH: La FMH continúa marcando la diferencia

Acaba de publicarse el Informe anual 2019 de la FMH, el cual demuestra la importante labor que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) realiza alrededor del mundo. Nuestra visión de Tratamiento para todos es que llegue el día en que todas las personas que padecen trastornos de la coagulación ‒entre ellas personas con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (EVW), personas con deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y mujeres con trastornos de la coagulación‒ tengan acceso a la atención, sin importar el lugar donde vivan.

En el informe de este año podrá leer que, en 2019:

  • Los programas mundiales de la FMH ‒tales como el Programa de la AMP, el programa de becas CIEHEMO, el Programa de hermanamiento, el Programa IEQAS, el Programa de la iniciativa sobre la EVW y el Programa de liderazgo juvenil‒ están marcando la diferencia.
  • El Programa de ayuda humanitaria de la FMH continúa teniendo un impacto positivo, con más de 241 millones de unidades internacionales (UI) donadas, para la atención de más de 19,700 personas, en 72 países.
  • Las iniciativas de investigación y recolección de datos ‒tales como el Sondeo Mundial Anual (SMA), el Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC), el Programa de apoyo a la investigación del RMTC, el Programa de acreditación de la calidad de los datos del RMTC, y la Mesa redonda sobre terapia génica‒ están contribuyendo a mejorar la atención.
  • El 11º Foro mundial de la FMH y el 16º Congreso de la FMH sobre temas musculoesqueléticos abordaron los avances más recientes en la atención.
  • El Día mundial de la hemofilia 2019 verdaderamente contribuyó a la Concientización: El primer paso de la atención.
  • Personas y organizaciones se aliaron y colaboraron con la FMH en 2019 a fin de apoyar nuestra labor y marcar la diferencia.
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Alain Weill, presidente de la FMH

Tecnología, innovación, creatividad, y la dedicación de nuestra comunidad nos acercarán más que nunca antes al Tratamiento para todos.

El informe también ofrece muchas historias positivas que demuestran la manera en la que la FMH ha contribuido a mejorar las vidas de muchas personas en todo el mundo:

  • La FMH y el ministerio de salud de la República de Uzbequistán firmaron un memorándum de entendimiento dentro del marco del Programa de la AMP.
  • El Programa de la AMP en Vietnam (2016 a 2019) mejoró radicalmente la atención en ese país.
  • La tercera Cumbre Africana de la FMH reunió a partes interesadas clave de la comunidad africana a fin de impulsar aún más los avances en las cuatro áreas prioritarias establecidas en la declaración de la Cumbre Africana 2017 de la FMH.
  • En 2019 —por primera vez— el gobierno de Bangladesh suscribió un sólido compromiso con el propósito de asignar fondos para la atención de pacientes con hemofilia.
  • En 2018 se lanzó la iniciativa regional de la FMH sobre temas musculoesqueléticos (MSK) en Medio Oriente a fin de permitir a los especialistas locales uniformizar ‒y por ende mejorar‒ el tratamiento de las complicaciones MSK en la región.
  • El XIX Foro Nacional de Hemofilia en Colombia ‒apoyado a través del Programa de la AMP‒ ofreció actividades para capacitar e instruir a equipos multidisciplinarios, e identificó las probables etapas siguientes a fin de incrementar el acceso a la atención para las personas con trastornos de la coagulación en ese país.
  • El taller regional de la FMH realizado en la Ciudad de México proporcionó a los participantes herramientas para mejorar el diagnóstico de la hemofilia e inhibidores.

Si desea leer el texto completo (en inglés) del Informe anual 2019 de la FMH y conocer más acerca de los logros de la FMH en 2019, haga clic aquí.