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Juntos a fin de lograr Tratamiento para todos

A medida que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) prosigue su misión en el 2015, reflexiono sobre todo lo que hemos logrado. Al mismo tiempo, permanezco consciente de todo lo que queda por hacer para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. El pasado siempre formará parte de nosotros, pero debemos seguir avanzando.

El Plan estratégico de la FMH ofrece un marco de referencia para nuestra organización y determina cuáles son las metas más importantes que deben lograrse. Existe continuidad en relación con la orientación de nuestro plan anterior en cuanto al desarrollo de la atención sustentable para los trastornos de la coagulación, pero este plan incluye una serie de mejoras con el objeto de abordar nuevas oportunidades y desafíos. Animo a todos a leer más acerca de nuestro Plan estratégico en las páginas 1 y 2 de esta publicación.

El Plan 2015-2017 se enfoca a las siguientes áreas:

  • mejorar el acceso a productos de tratamiento seguros y eficaces mediante cabildeo y donaciones de producto;
  • desarrollar la medicina sustentada en pruebas, por medio de la recolección de datos, de nuestro programa de investigación, y de otras herramientas, para abogar por una mejor atención;
  • incorporar poblaciones subrepresentadas (entre ellas personas con EVW, deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios) en todo lo que hacemos;
  • desarrollar la capacidad de nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) y sus pacientes, y empoderarlos para que puedan servir a la comunidad de manera exitosa;
  • adaptar nuestros modelos de desarrollo de atención de la salud a realidades regionales; y
  • aprovechar las tecnologías digitales a fin de ampliar nuestras actividades y conectar a las personas de nuestra red.

La FMH se encuentra en una etapa muy interesante, a la vez que nos preparamos para ampliar nuestro Programa de ayuda humanitaria. La visión de la FMH de Tratamiento para todos permanece en primer plano al tiempo que intentamos alcanzar poblaciones de nuestra comunidad que todavía no han recibido atención y tratamiento adecuados.

Además, ampliaremos aún más nuestras capacidades digitales para acercarnos a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. La comunicación eficaz entre todos los participantes en el seno de nuestra comunidad mundial es en efecto posible, y para la FMH es sumamente importante ampliar su alcance a fin de aproximarnos de quienes desean la información más actualizada sobre nuestra comunidad, nuestros programas y la innovación científica. La FMH buscará ofrecer a su comunidad oportunidades de comunicación en línea y a través de espacios en redes sociales para conectarse con personas de diferentes regiones del mundo. Esto ayudará a acercar a personas que enfrentan desafíos similares y, al mismo tiempo, a informar al mundo acerca de todo lo que queda por hacer.

Si bien estas iniciativas de hecho abrirán nuevas posibilidades, constantemente reflexionamos sobre los desafíos que enfrentan nuestra organización y nuestras ONM. Los mercados económicos mundiales cambian constantemente, para bien o para mal. Muchos gobiernos de países desarrollados y en vías de desarrollo también están exigiendo más pruebas clínicas para justificar los costos relativos al tratamiento. Debemos permanecer vigilantes para enfrentar estas nuevas realidades económicas y abogar de manera eficaz, garantizando que el tratamiento adecuado sea realidad para cualquier persona con un trastorno de la coagulación.

Nuestra comunidad es, en efecto, global, pero cada región tiene necesidades diversas y variadas. Un enfoque con “una sola solución para todos” no es ni realista ni asequible. Mediante pruebas y el uso eficaz de la información, cada país puede proporcionar a su gobierno los datos necesarios para justificar el gasto adecuado en tratamientos y atención para su propia comunidad.

Del mismo modo, cuando nos enfocamos muy estrechamente en una región, corremos el riesgo de aislar a estas comunidades. Solamente por medio de una red global podremos permanecer unidos para enfrentar estos desafíos. La FMH ofrece una fundación sólida a fin de apoyar a todas nuestras ONM para que logren sus propios objetivos. Continuaremos adaptando nuestros modelos de desarrollo para la atención de la salud a fin de dar cabida a estas realidades regionales y, al mismo tiempo, ofrecer apoyo a escala global con base en experiencia y conocimientos adquiridos en todo el mundo.

No podemos perder de vista la enorme labor realizada. De hecho, todas las luchas que nuestra comunidad ha enfrentado con respecto a las tragedias ocurridas durante la crisis de la sangre contaminada y los esfuerzos a fin de garantizar tratamientos seguros y eficaces nos recuerdan que sin duda alguna hemos trabajado arduamente para mejorar las vidas de todas las personas con trastornos de la coagulación. No debemos olvidar nunca a todos los miembros de nuestra comunidad que fallecieron; a los muchos que, junto con sus familias, siguen luchando; y que la seguridad de los tratamientos siempre será una prioridad fundamental para la FMH. Ahora es el momento de avanzar y reconocer que unidos somos más fuertes. Vamos al encuentro del 2015 y del futuro al tiempo que continuamos nuestra labor a fin de lograr Tratamiento para todos.