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First WFH Humanitarian Aid donation sent to Kosovo

El Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha tenido un impacto claro y positivo en la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. El programa constituye un esfuerzo fundamental para la FMH, debido a que la falta de acceso a la atención y al tratamiento, de parte de las personas que padecen un trastorno de la coagulación en los países en vías de desarrollo, constituye un desafío urgente e importante en cuanto a salud pública. El Programa de ayuda humanitaria de la FMH lidera los esfuerzos para eliminar dicha falta de acceso en los países en vías de desarrollo brindando un acceso constante y predecible al Tratamiento para todos.

El año 2018 marcó un hito para el Programa de ayuda humanitaria de la FMH por muchas razones. Una de ellas fue que, por primera vez, la FMH pudo realizar un envío de productos de tratamiento donados a Kosovo. La FMH conversó con Elmedina Kukaj, directora ejecutiva y una de las fundadoras de la Fundación de Hemofilia de Kosovo, sobre cómo este significativo logro ha brindado ayuda a la comunidad de trastornos de la coagulación de su país.

¿Cuándo empezó a trabajar con la FMH?

Nuestra organización es bastante nueva. Nos establecimos en julio de 2018, un mes después de reunirnos con la gerencia regional de la FMH. En realidad, empezamos a trabajar con la FMH en junio. Es ahí que solicitamos ayuda con los productos de tratamiento, los cuales no solo necesitamos para tratar sangrados, sino también para poder iniciar terapias profilácticas.

¿De qué manera trabajó con la FMH durante el proceso para obtener donaciones de factor?

Solicitamos donaciones porque habíamos pasado meses sin productos de tratamiento para la hemofilia A.  La doctora Violeta Grajqevci Uka, del Departamento de Hematología Pediátrica del Centro Clínico de la Universidad de Kosovo, envió una solicitud a nuestro Ministerio de Salud para obtener la autorización para recibir productos de tratamiento donados y, en marzo de 2019, recibimos nuestro primer envío.

¿Cómo se usó esta donación?

Estos productos de tratamiento donados fueron utilizados, principalmente, en niños con hemofilia. Primero, se lo comunicamos a las familias de los pacientes, luego hicimos la distribución equitativamente. Cabe destacar que, por primera vez, en muchos años, pudimos entregar dos cajas de productos de tratamiento por familia para llevar a casa, de tal forma que pudieran tenerlos a la mano en caso de un sangrado o usarlos con fines profilácticos.

¿Cuáles son los planes respecto a las donaciones de la FMH en el futuro?

Aún estamos tratando de convencer al Ministerio de Salud de que duplique el suministro de factor para la profilaxis. Asimismo, seguimos requiriendo donaciones de parte de la FMH para complementar nuestro suministro de factor. La falta de tratamiento es difícil para nuestros pacientes. Cuando no contamos con ningún factor, nuestros pacientes se ven en la necesidad de recibir plasma, el cual no es muy efectivo.

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El amplio Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso al cuidado y tratamiento brindando el tan necesitado apoyo a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en los países en vías de desarrollo. Al brindar a los pacientes un flujo de donaciones de ayuda humanitaria más predecible y sostenible, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH permite que los pacientes tengan acceso constante y seguro al tratamiento y cuidado. Nada de esto sería posible sin el generoso aporte de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestros contribuyentes visionarios y fundadores; Bayer, nuestro contribuyente visionario; Grifols y Roche, nuestros contribuyentes líderes y CSL Behring, nuestro contribuyente. Si desea conocer más acerca del Programa de ayuda comunitaria de la FMH, visite: www.tratamientoparatodos.org