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La ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH muestra importantes resultados gracias al donativo de Bioverativ y Sobi de 500 millones de UI de productos de tratamiento

El cambio de orientación ocurrido a raíz de la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha generado importantes mejoras en las vidas de quienes padecen trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo de todo el mundo.

Esto es resultado directo del compromiso de Bioverativ y Sobi para donar la considerable cantidad de 500 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento concentrados de factor de coagulación (CFC) durante un periodo de cinco años, aunado a su importante apoyo financiero para las necesidades operativas de este programa.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH se estableció en 1996, y desde su inicio se han canalizado más de 462 millones de UI de productos de tratamiento a más de 100,000 personas que los necesitaban en 90 países. Antes de la ampliación de este programa, los donativos eran esporádicos y los compromisos entonces vigentes solamente permitían ofrecer ayuda de emergencia en situaciones críticas.

En 2014 se canalizaron 21 millones de UI de productos de tratamiento a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. En 2016, los donativos se incrementaron a 122 millones de UI, y se espera que este nivel anual permanezca constante hasta por lo menos el 2020. Lo anterior significa un incremento de 2,119 pacientes que recibieron tratamiento en 2014 a más de 12,300 pacientes reportados tan solo en 2016. Con este donativo de Bioverativ y Sobi se espera que el número calculado de pacientes que recibirá tratamiento cada año sea de aproximadamente 21,000.

  • Millones de UI distribuidas
Alain Weill - presidente de la FMH
“El Programa de ayuda humanitaria de la FMH se ha transformado –durante los pasados dos años– en uno de los programas mundiales más eficaces para cerrar la considerable brecha en el tratamiento que enfrentan las personas que no reciben la atención que necesitan.”

El costo del tratamiento es prohibitivo para la mayoría de las personas afectadas por un trastorno de la coagulación. Debido al limitado acceso al diagnóstico y tratamiento en muchos países en vías de desarrollo, las personas con hemofilia grave que viven en estas regiones a menudo no sobreviven hasta la edad adulta.

El impacto directo de este modelo sustentable y previsible muestra una importante transformación en la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Las cirugías preservadoras de la vida y las extremidades han aumentado de 21 en 2014, a un total de 795 en 2016. Para finales de marzo de 2017, esta cifra se había incrementado a más de 1,000. El impacto inmediato en la calidad de vida es evidente para quienes padecen los debilitadores efectos del daño articular o para quienes tienen que posponer otras cirugías necesarias debido a la falta de productos de tratamiento.

  • Cirugías preservadoras de la vida y las extremidades realizadas con UI donadas

Asimismo, antes de la ampliación de este programa, las personas con trastornos de la coagulación que viven en países en vías de desarrollo no contaban con la oportunidad de participar en regímenes de tratamiento profiláctico, los cuales constituyen la norma de atención en la mayoría de los países desarrollados. En 2016, 852 personas empezaron a recibir tratamiento profiláctico, y en lo que va del 2017 se han agregado 129 personas más a este régimen.

El año pasado, la FMH y la FMH USA hicieron un llamado a la acción a fin de abordar la necesidad de Tratamiento para todos a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Esto implicaba no solamente el compromiso de productos de tratamiento donados, sino también el apoyo financiero para permitir el éxito operativo de este programa.

Además de estos donativos, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ofrece una amplia gama de programas integrados de capacitación médica con el propósito de garantizar que exista infraestructura y experiencia médica a escala local para optimizar el uso de los productos donados.

Mark Skinner - presidente de la FMH USA
“El Programa de ayuda humanitaria de la FMH forma parte integral del esfuerzo para atender las principales brechas que enfrenta la mayoría de las personas que padece un trastorno de la coagulación en todo el mundo.”

El apoyo constante de Bioverativ y Sobi a este programa demuestra un sólido liderazgo para ofrecer certidumbre a quienes más la necesitan. Continuamos colaborando con todos nuestros aliados mundiales a fin de seguir fortaleciendo el éxito del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red mundial de organizaciones de pacientes en 134 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org.

La FMH USA impulsa en Estados Unidos la visión mundial de la Federación Mundial de Hemofilia.

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

En muchos países en vías de desarrollo, los donativos de productos a menudo constituyen la única fuente de productos de tratamiento para pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La FMH recibe solicitudes de ayuda, muchas de naturaleza urgente, de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) reconocidos de todo el mundo. Un número cada vez mayor de aliados en el seno de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ha aceptado el desafío de proporcionar un suministro sustentable y previsible de productos donados. Gracias al donativo de Bioverativ y Sobi al Programa de ayuda humanitaria de la FMH de hasta 500 millones de UI durante cinco años; al compromiso de Grifols durante ocho años por un total de 200 millones de UI; al acuerdo de tres años de duración con CSL Behring por un total de 10 millones de UI; y al acuerdo con Green Cross por 6 millones de UI, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ahora cuenta con un flujo más previsible y sustentable de donativos de ayuda humanitaria. Asimismo, las iniciativas del Proyecto WISH y del Proyecto Recuperación permiten la fabricación de concentrados de factor de coagulación a partir de pasta de crioprecipitado que anteriormente se desechaba, con lo que se proporcionan productos de tratamiento a los países que más los necesitan.