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La APAH se convierte en ONM asociada de la FMH

En octubre pasado, durante la reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), varias organizaciones se unieron a la Federación como organizaciones nacionales miembros (ONM) asociadas. Una de esas organizaciones fue la Asociación de Padres y Amigos de Niños con Hemofilia (Association des Parents et Amis d’Enfants Hémophiles o APAH por su sigla en francés) de Yibuti. La FMH ahora cuenta con 147 ONM de todo el mundo.

Yasser Iskandar es padre de un niño con hemofilia y el fundador de la APAH. Iskandar ha tenido dificultades para cuidar de su hijo porque la hemofilia y otros trastornos de la coagulación son poco conocidos en Yibuti, y el acceso al factor prácticamente no existe. Los desafíos que Iskandar enfrentó para criar a un niño con trastornos de la coagulación en Yibuti lo motivaron a establecer la APAH in 2017.

Iskandar conoció a la FMH a través de la Asociación Francesa de Hemofílicos (Association française des hémophiles o AFH por su sigla en francés) durante una reunión para abordar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en Yibuti. Actualmente, la APAH cuenta con cerca de 50 miembros. Su consejo directivo está formado por personas con trastornos de la coagulación (PCTC), sus familiares y profesionales de la salud, entre ellos la doctora Fozia Osman, vicepresidente de la AFH, quien ha acompañado a Iskandar y a otros miembros, y está comprometida a ayudarles a mejorar la atención.

Iskandar menciona que es difícil vivir con un trastorno de la coagulación en Yibuti. Las PCTC que pueden permitirse salir de Yibuti y mudarse a otros países lo hacen a fin de encontrar mejor tratamiento. Pero la mayoría no tiene los medios para hacerlo, y es por eso que la APAH quiere ayudar y ofrecerle a la comunidad de trastornos de la coagulación de Yibuti la oportunidad de tener acceso a cuidados adecuados en su propio país. Las principales prioridades de la APAH abarcan mejorar el acceso al tratamiento y establecer un centro de tratamiento de hemofilia en Yibuti, la capital del país. Al convertirse en ONM de la FMH, la APAH desea unirse a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación como miembro activo.

La FMH está entusiasmada de trabajar con el equipo de la APAH a fin de mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en Yibuti.

A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, ¡deseamos dar la bienvenida a la Association des Parents et Amis d’Enfants Hémophiles, a la familia mundial de la FMH!