WFH NETWORK

La Asociación Congolesa de Hemofílicos se integra a la FMH como ONM asociada

Las personas con trastornos de la coagulación en la República del Congo enfrentan muchos desafíos. El acceso al diagnóstico y tratamiento no solamente es limitado o incluso nulo, sino que algunas patologías de los trastornos de la coagulación ni siquiera son reconocidas por las autoridades oficiales. Jean Paul Léonard Ngoukoulou tiene un trastorno de la coagulación y es presidente de la Asociación Congolesa de Hemofílicos (ACH). Considera que, a pesar de los esfuerzos de su organización de pacientes, el tratamiento y la atención para personas con trastornos de la coagulación en la República del Congo sigue enfrentando problemas.

Fue la difícil situación de la comunidad de trastornos de la coagulación congolesa la que desencadenó el nacimiento de la ACH. Ngoukoulou y un grupo de voluntarios establecieron oficialmente la asociación en 2017, con cerca de 30 miembros inscritos. Desde entonces ha habido una mejora en la atención que reciben las personas con hemofilia en el país. Estas mejoras fueron posibles gracias a actividades de desarrollo de la capacidad realizadas en colaboración con grupos de pacientes y profesionales de la salud, y con donaciones de factor proporcionadas a través del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Actualmente se ha identificado a 97 personas con trastornos de la coagulación en el país.

La Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia (Afath) desempeñó un papel en los éxitos de la ACH. Con sede en París, Francia, la Afath trabaja estrechamente con organizaciones del África francoparlante. Proporcionó apoyo directo a la ACH para ayudar al establecimiento de la organización y también contribuyó a fin de que la ACH fuera acreditada como organización nacional miembro (ONM). La ACH es ahora una de las 147 ONM de la FMH alrededor del mundo.

Ngoukoulou afirma que convertirse en ONM asociada de la FMH constituye un enorme paso para su organización. “Deseábamos convertirnos en miembros de la FMH porque queremos que la comunidad de trastornos de la coagulación de la República del Congo se beneficie con los programas, la instrucción y las labores de cabildeo ante gobiernos que implementa la FMH. También queremos continuar trabajando con el Programa de hermanamiento de la FMH y con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH.”

La FMH tiene mucho gusto en colaborar con la Asociación Congolesa de Hemofílicos con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en la República del Congo. A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ¡damos la bienvenida a la ACH!