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La Asociación de Trastornos de la Coagulación Hereditarios de Botswana es ahora ONM asociada de la FMH

El 16 de octubre de 2020, durante la reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Asociación de Trastornos de la Coagulación Hereditarios de Botswana (BIBDA por su sigla en inglés) fue oficialmente reconocida como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. BIBDA es ahora una de las 147 ONM de la FMH alrededor del mundo.

Nelly Monametsi, presidente de la BIBDA, tiene una hija con la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Ella ha sido la fuerza motriz de la organización desde sus inicios. Monametsi explica lo difícil que puede ser la vida para una persona con trastornos de la coagulación en Botswana: “Es agotador vivir con este trastorno… Es importante que todas las personas afectadas por un trastorno de la coagulación ‒ya sean padres o miembros de la comunidad‒ aprendan a ayudar a los pacientes a controlar su padecimiento.” Monametsi también menciona las dificultades que enfrentan los jóvenes estudiantes. Afirma que sus ingresos y salidas hospitalarias afectan o retrasan sus estudios. “Algunas veces, los estudiantes terminan reprobando el año”, explica, “y es vergonzoso para ellos estudiar en el mismo salón con sus hermanos(as) menores.” Frecuentemente, los estudiantes jóvenes con trastornos de la coagulación también son víctimas de la estigmatización ‒incluso exclusión y abuso emocional‒ debido a su trastorno de la coagulación.

La BIBDA es una organización de pacientes surgida después de la disolución de su organización predecesora, la Sociedad de Hemofilia de Botswana. La asociación cuenta con más de 60 miembros, incluyendo cerca de 50 personas con trastornos de la coagulación. Su consejo directivo está conformado por representantes tanto médicos como legos. Si bien hay dos centros hospitalarios de referencia en el país, el Hospital Princesa Marina, en el sur, es el único hospital que ofrece servicios básicos para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Este hospital enfrenta problemas con las existencias de factor de coagulación e interrupciones en el diagnóstico y tratamiento.

Nelly Monametsi está ansiosa por trabajar con la FMH: “Queríamos convertirnos en ONM de la FMH para poder continuar beneficiando a pacientes y personal médico.” Considera que la FMH puede apoyar al equipo de la BIBDA en sus esfuerzos en las áreas de gobernanza, concientización, difusión e identificación.

La FMH está encantada de trabajar con la BIBDA a fin de ayudarla a lograr mejores condiciones de vida para la comunidad de trastornos de la coagulación en Botswana. ¡En nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación damos la bienvenida a la Asociación de Trastornos de la Coagulación Hereditarios de Botswana!