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La ayuda humanitaria desempeña un importante papel en Uganda

Muchos países en vías de desarrollo enfrentan desafíos para proporcionar apoyo adecuado a sus comunidades que padecen trastornos de la coagulación. Esto es particularmente cierto en Uganda, un país que no solamente tiene problemas de acceso a la atención, sino también con creencias generalizadas que no necesariamente tienen bases médicas sólidas.

En Uganda, una idea ampliamente difundida es que muchas enfermedades infantiles comunes son causadas por los dientes de leche o primarios, coloquialmente conocidos como “dientes falsos”. Muchos padres llevan a sus hijos enfermos a curanderos tradicionales, quienes a menudo les extraen los dientes primarios mediante métodos poco seguros a fin de “curar” un padecimiento. El resultado de esta práctica es una elevada tasa de mortalidad infantil entre la población en general, y todavía mayor entre la comunidad de trastornos de la coagulación.

Helen Adongo, residente del distrito de Kole, en Uganda, recuerda cuando su hija llevó a su bebé de seis meses de edad a un curandero para que le extrajera los “dientes falsos”. El bebé sangró profusamente durante el procedimiento y murió. El segundo hijo de su hija murió de manera similar. La familia eligió no llevar al tercer hijo a que le extrajeran los “dientes falsos”; no obstante, conforme crecía, cualquier lesión leve le causaba una hemorragia grave. Ese niño se encuentra ahora sano después de haber sido referido al Hospital Mulago, donde lo sometieron a análisis para detectar si padecía hemofilia.

Komakech Lawrence, joven diagnosticado con un trastorno de la coagulación, recuerda que antes de ser diagnosticado sus síntomas algunas veces eran vistos como resultado de la brujería. En una ocasión, cuando tenía inflamada una articulación, siguiendo el aviso de gente del lugar, lo llevaron a la iglesia en lugar de al hospital. Cuando su estado continuó empeorando finalmente lo llevaron a una clínica para recibir atención. Durante mucho tiempo su mamá siguió sospechando que se trataba de brujería, antes de aceptar por fin los consejos del equipo médico. Actualmente, Lawrence se encuentra bien.

Youth with hemophilia having a discussion
This mother presents her two boys with hemophilia to be infused with hemophilia drug

Agnes Kadu, madre de dos niños que padecen trastornos de la coagulación, tuvo una experiencia similar cuando sus parientes pensaron que sus hijos estaban embrujados. Le preocupa que podría haber muchos niños que sufren en la comunidad debido a que sus padres sencillamente no tienen conciencia de la gravedad de su trastorno. “No me es difícil imaginar que algunos padres puedan pensar que sus hijos estén embrujados.” Su consejo a los padres es observar a sus hijos atentamente y buscar atención médica si se presentara un problema. “[Pero] si se descubriera que su hijo tiene hemofilia, no perder la esperanza y continuar proporcionándole cuidados. Estoy realmente convencida de que pueden crecer como los demás niños”, recalca.

Hay incontables ugandeses más con historias similares. En muchos casos, las historias son demasiado similares: jóvenes con trastornos de la coagulación que no reciben el tipo de atención que necesitan para crecer y llevar vidas normales. Afortunadamente hay esperanza.

La Fundación de Hemofilia de Uganda (HFU por sus siglas en inglés) se ha esforzado por identificar a personas que padecen trastornos de la coagulación en todo el país con el propósito de proporcionarles tratamiento adecuado. En Uganda, los expertos calculan que hay alrededor de 3,800 personas con trastornos de la coagulación, pero únicamente se ha identificado al 2% de ellas.

Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la HFU, afirmó que su organización ha realizado esfuerzos para llegar hasta familias y pacientes con trastornos de la coagulación, y a la comunidad en general a través de líderes locales y trabajadores de la salud comunitarios, a fin de instruirlos sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Esto contribuirá de manera importante a reducir el estigma y la discriminación que enfrentan los miembros de la comunidad, y también a mejorar el apoyo que reciben y su sentimiento de pertenencia a la comunidad. Del mismo modo, la HFU encabeza otras labores, entre ellas animar a las familias a que participen en actividades generadoras de ingresos para poder mantenerse a sí mismas y cubrir mejor el costo de los servicios médicos. Esta es una cuestión clave en Uganda, donde muchas familias carecen de los ingresos básicos necesarios para transportarse hasta las instalaciones médicas, y mucho menos para obtener tratamiento médico. Según Kisakye, “creemos que estos proyectos (principalmente para mujeres) ayudarán a las personas de nuestra comunidad a mantenerse unas a otras.”

El Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) también ayuda a los ugandeses con trastornos de la coagulación proporcionándoles apoyo adicional, incluso productos de tratamiento donados. Las donaciones son vitales en un país en el que los pacientes reciben ayuda mínima del gobierno. Kisakye espera que el gobierno empiece a desempeñar un mayor papel muy pronto. “Esperamos que el gobierno se manifieste y asigne un presupuesto para reactivos y productos de tratamiento, ya que los pacientes dependen casi completamente de las donaciones”, declaró. Hasta entonces, la HFU y el Programa de ayuda humanitaria de la FMH continuarán colaborando para apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación ugandesa.