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La colaboración entre pacientes y profesionales médicos demuestra la singular fortaleza de la FMH

En qué momento se interseca la experiencia personal de un paciente con la administración exitosa del tratamiento? ¿Al inicio de la terapia? ¿Después de haber recibido el tratamiento?

Las personas que padecen hemofilia u otro trastorno de la coagulación hereditario han debido aprender desde temprana edad cómo adaptarse a vivir con su padecimiento. Como en el caso de otras enfermedades crónicas, vivir con un trastorno de la coagulación a menudo se traduce en una experiencia única para cada paciente.

Los profesionales médicos de nuestra comunidad han reconocido este hecho con mayor antelación que muchos de sus colegas dedicados a la atención de otras enfermedades y trastornos crónicos. Esta ha sido una valiosa experiencia para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, particularmente ahora que nos encaminamos hacia una nueva era en lo relativo a la atención y el tratamiento.

Observamos esta sólida alianza cada vez que organizaciones de pacientes, como las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), abogan por una mejor administración de la atención y el tratamiento. La FMH reúne periódicamente a profesionales de la salud y a pacientes, a través de sus programas de desarrollo de la salud, durante sus talleres de capacitación nacionales y regionales, mediante su apoyo a programas y talleres para el desarrollo de la capacidad, y como parte del desarrollo de iniciativas de cabildeo.

Esto es de gran valor tanto para profesionales de la salud como para pacientes, ya que las perspectivas de ambos se intersecan en el transcurso de la vida durante la que se administran la atención y el tratamiento. Juntos, profesionales de la salud y pacientes se encuentran en una posición más sólida para valorar y evaluar la manera en la que los sistemas de salud de sus propios países se verían afectados por cambiantes realidades económicas y modificaciones a las políticas. Como parte de todas nuestras actividades de desarrollo establecemos una coalición ganadora formada por agencias gubernamentales nacionales, profesionales médicos, líderes de grupos de pacientes, personas con trastornos de la coagulación y nuestros voluntarios.

Este mes de julio, el Congreso Mundial 2016 de la FMH seguirá siendo la principal reunión internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios. La fortaleza de nuestro congreso radica en su oferta de los avances médicos y multidisciplinarios más recientes, tanto para profesionales de la salud como para pacientes y sus familiares.

Durante el próximo Congreso, nos enorgulleceremos de presentar la sesión plenaria del maestro Vincent Dumez, codirector de la Oficina de colaboración y alianza con los pacientes de la Facultad de medicina de la Universidad de Montreal, Canadá. Durante su plenaria titulada “Hemofilia: Modelo de alianza con los pacientes y atención de la salud”, Vincent explorará cómo el establecimiento de exitosas alianzas entre pacientes, familiares y profesionales de la salud constituye una de las maneras más eficaces de abogar por cambios, e incrementa la capacidad de obtener considerables mejoras en los procesos de atención, y en los resultados relacionados con los pacientes y sus familiares. Esto es particularmente importante en las labores para mejorar la calidad de vida de quienes padecen un trastorno crónico.

Al inicio de esta columna pregunté en qué momento se interseca la experiencia personal de un paciente con la administración exitosa del tratamiento. La realidad es que su experiencia se vincula integralmente en el transcurso de la vida de esta relación. Los pacientes no solamente tienen la experiencia de lo que implica vivir con su trastorno, sino que cada vez están más informados sobre los diversos tratamientos y opciones terapéuticas a su disposición. La experiencia del paciente y las capacidades del profesional médico se intersecan en múltiples instancias a lo largo de la administración de la atención y el tratamiento, lo cual permite evaluar las mejores opciones disponibles.

Como comunidad deberíamos estar orgullosos de esta colaboración y reconocer que nos encontramos a la vanguardia en la administración ideal de la atención para trastornos crónicos. El reconocimiento de esta singular relación entre pacientes y profesionales de la salud en el seno de cada una de nuestras ONM nos ayudará a todos a realizar nuestra misión: mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.