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La comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reúne para apoyar a las mujeres y niñas afectadas por los trastornos de la coagulación, en el Día mundial de la hemofilia 2017

Este 17 de abril nuestra comunidad se reúne para demostrar su apoyo a los millones de mujeres y niñas afectadas por trastornos de la coagulación.

Nuestro objetivo es utilizar el Día mundial de la hemofilia como una oportunidad para incrementar la conciencia sobre diversos problemas que enfrenta nuestra comunidad global en general. La realidad es que las mujeres de la comunidad de trastornos de la coagulación han enfrentado muchos desafíos para obtener diagnóstico, tratamiento y apoyo en el pasado, y nuestra meta es lograr que todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación se reúnan se reconozcan y se apoyen entre sí.

“Nuestra misión es mejorar y preservar la atención para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellas las mujeres y niñas de nuestra comunidad”, afirmó Alain Weill, presidente de la FMH. “Ya sea que las mujeres padezcan un trastorno de la coagulación o que formen parte de la red de apoyo para alguien más de nuestra comunidad, es necesario reconocer que puede haber un impacto importante en su salud y calidad de vida. Este año, en el Día mundial de la hemofilia, reconocemos las múltiples contribuciones de las mujeres para mejorar las vidas de quienes padecen un trastorno de la coagulación, ya sea a través de la defensa de su causa o en apoyo de sus seres queridos.”

Para conmemorar el Día mundial de la hemofilia 2017, la comunidad mundial de la FMH se reunirá en línea en www.worldhemophiliaday.org. Esta página Internet ofrece un espacio para que las personas cuenten sus historias, aborden los desafíos que enfrentan y se apoyen entre sí. Todas están invitadas a publicar sus reflexiones y, si así lo desean, a compartir una foto y tener la oportunidad de comentar lo publicado por otros miembros de la comunidad.

Animamos a nuestra comunidad a visitar la plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH en elearning.wfh.org para obtener más información sobre las mujeres y los trastornos de la coagulación, así como para consultar otros materiales educativos, tales como webcasts, módulos de aprendizaje electrónico y diversas herramientas.

Nuestras actividades en 2017 también abarcan una campaña mundial para iluminar de rojo monumentos y lugares históricos de todo el mundo, en conmemoración del Día mundial de la hemofilia, como lo hemos hecho con éxito en ocasiones anteriores. Animamos a nuestra comunidad a encender una luz roja en su hogar u oficina como un esfuerzo individual a fin de crear conciencia en su entorno inmediato.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores para el Día mundial de la hemofilia 2017:

Bayer

BioMarin

Biotest

Bioverativ

CSL Behring

F. Hoffman La-Roche

Green Cross

Grifols

Kedrion

LFB

Novo Nordisk

Octopharma

Pfizer

Precision Biologic

Shire

Sobi

uniQure

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factor de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen cantidades suficientes de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. 

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red mundial de organizaciones de pacientes en 134 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org.