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La doctora Catherine Lambert defiende tesis de doctorado basada en las experiencias de hermanamiento de la FMH

La doctora Catherine Lambert recientemente defendió su tesis doctoral, titulada Non-substitutive strategies to improve hemophilia care in developing countries. Experience in Côte d’Ivoire (Estrategias no sustitutivas para mejorar la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo. Experiencia en Côte d’Ivoire). El proyecto se basó en sus experiencias durante el Programa de hermanamiento de la FMH entre el centro de tratamiento de hemofilia (CTH) de Yopougon, en Abijan, Côte d’Ivoire (Costa de Marfil) y el CTH internacional de las Clínicas Universitarias Saint-Luc, en Bruselas, Bélgica. A continuación, en las propias palabras de Lambert, ofrecemos un panorama de su investigación y experiencias para el desarrollo de un método y la recolección de datos en el marco de una alianza de hermanamiento de la FMH.

Luego de haber sido formalmente reconocido y aprobado por el Comité de hermanamiento de CTH de la FMH en octubre de 2014, se estableció un equipo multidisciplinario belga ‒conformado por dos hematólogos, un fisioterapeuta y un miembro del laboratorio de hemostasia‒ el cual visitó por primera vez el CTH de Yopougon en febrero de 2016. Al finalizar la primera misión de hermanamiento, la magnitud del desafío era más evidente. La atención de la hemofilia en Côte d’Ivoire era ‒al igual que en muchos países en vías de desarrollo‒ casi inexistente. El acceso a concentrados de factor de coagulación (CFC) era muy limitado y casi exclusivamente proporcionado a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

A la vez que continuaba el Programa de hermanamiento se realizó un proyecto de investigación a fin de explorar aún más vías para mejorar la atención de la hemofilia en Côte d’Ivoire, con un enfoque específico en estrategias no sustitutivas adaptadas a escala local, asequibles y complementarias que pudieran, en una segunda fase, contribuir al establecimiento de un entorno favorable para optimizar el uso de los limitados recursos de CFC y terapias novedosas.

Sin cuestionar el papel esencial de los CFC ‒dada su muy limitada disponibilidad y considerando las brechas a nivel local en el tratamiento de la hemofilia en Côte d’Ivoire‒ el equipo hipotetizó que sería posible mejorar la atención de la hemofilia en el país y, por extensión, en otros países en vías de desarrollo, usando estrategias no sustitutivas (no basadas en la terapia de reemplazo) diferentes y complementarias.

El proyecto se enfocó en realizar un minucioso análisis inicial de la condición de las personas con hemofilia y portadoras en el país y, como segunda etapa, en el desarrollo, la implementación y la evaluación del impacto de las intervenciones (instrucción y programas de autorrehabilitación) adecuadas a las necesidades locales y al contexto económico y sociocultural. De manera paralela, buscamos ofrecer herramientas adaptadas a fin de evaluar los resultados de las acciones y permitir la participación en futuros estudios internacionales.

La tesis demostró el valor de herramientas poco costosas, el impacto positivo de enfoques no sustitutivos adaptados a nivel local, y la factibilidad de una rigurosa recolección de datos y estudios prospectivos de alta calidad en Côte d’Ivoire y, por extrapolación, en otros países en vías de desarrollo. Asimismo, el trabajo ilustró las ventajas y fortalezas de un enfoque multidisciplinario e integral en la implementación del Programa de hermanamiento de la FMH.

Profa. Dra. Catherine Lambert, PhD
Unidad de trombosis y hemostasia, División de hematología, Clínicas universitarias Saint-Luc, Universidad Católica de Lovaina (UCLouvain), Bruselas, Bélgica
Tesis defendida en la UCLouvain, Bruselas, el 1o de septiembre de 2020.

El manuscrito completo está disponible en dial.uclouvain.be.

REFERENCIAS
  1. Lambert C, Meité N, Sanogo I, et al. Haemophilia in Côte d’Ivoire (the Ivory Coast) in 2017: Extensive data collection as part of the World Federation of Hemophilia’s twinning programme. Haemophilia, 2019 Mar; 25(2):236-243.
  2. Lambert C, Meité N, Sanogo I, et al. Hemophilia carrier’s awareness, diagnosis, and management in emerging countries: a cross-sectional study in Côte d’Ivoire (Ivory Coast). Orphanet Journal of Rare Diseases, 2019 Feb 1; 14(1):26.
  3. Lambert C, Lannoy N, Meité N, et al. Inhibitor epidemiology and genetic-related risk factors in people with haemophilia from Côte d’Ivoire. Haemophilia. 2020 Jan; 26(1):79-85.
  4. Lambert C, Meité N, Sanogo I, et al. Development and evaluation of appropriate, culturally adapted educational tools for Ivoirian patients with haemophilia, haemophilia carriers and their families. Haemophilia. 2019; 25(5):838-844.
  5. Lobet S, Meité, N, Koninckx M, et al. Implementation and assessment of a self‐ and community‐based rehabilitation programme in patients with haemophilia from Côte d’Ivoire. Haemophilia, 2019; 25(5):859-866.
  6. Lambert C, Meité N, Sanogo I, et al. Cross-cultural adaptation and validation of the Canadian Haemophilia Outcomes-Kids’ Life Assessment Tool (CHO-KLAT) in Côte d’Ivoire (the Ivory Coast). Health Qual Life Outcomes. 2020 Mar 18; 18(1):76.
  7. Lambert C, Meité N, Sanogo I, et al. Cross-cultural adaptation and validation of Haem-A-QoL in Côte d’Ivoire. Haemophilia. 2020 May; 26(3):459-466.