Líderes de organizaciones de pacientes se reunieron con motivo del taller organizado en mayo por la red de hemofilia de la Asociación de Naciones del Sudeste Asiático (Association of Southeast Asian Nations o ASEAN por sus siglas en inglés) y participaron en sesiones de capacitación para ayudar a mejorar la atención de la hemofilia en su región. El taller, realizado en Phnom Penh, Camboya, contó con la participación de 16 representantes de ocho organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH.
La FMH apoya iniciativa para el desarrollo de la capacidad en la región del Sudeste Asiático
La Asociación de Hemofilia de Camboya fue la anfitriona del taller, y su excelencia, el profesor Thyr Kruy, secretario de estado del Ministerio de Salud de Camboya, participó en la inauguración del mismo. En su discurso de bienvenida, el profesor Kruy reconoció la labor de la Asociación de Hemofilia de Camboya y el apoyo de la FMH a fin de ayudar a mejorar el acceso al tratamiento y la atención para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en Camboya. Enfatizó, igualmente, la necesidad de establecer más centros de tratamiento de hemofilia y de crear un Programa nacional de atención integral.
La mayoría de los participantes en el taller ya había tenido la oportunidad de conocerse durante anteriores talleres regionales realizados en Malasia, en 2015, y en Tailandia, en 2016. El programa de este taller se diseñó con base en las necesidades de las ONM de la FMH en la región. Melvin Tan, de Singapur, comentó que el taller les brindó “herramientas para implementar políticas y nuevas ideas”. Taqrir Akramin Khalib, de la Sociedad de Hemofilia de Malasia, destacó que la sesión sobre gestión de relaciones con empresas farmacéuticas abarcó la necesidad de políticas claras y ofreció soluciones realistas.
Las conversaciones, presentaciones y grupos de trabajo se centraron en muchos temas importantes, entre ellos: buena gobernanza, liderazgo, planeación de la sucesión, reclutamiento y retención de voluntarios, gestión de relaciones con empresas farmacéuticas, y otros tópicos relevantes. Los participantes apreciaron especialmente haber tenido la oportunidad de compartir sus experiencias sobre todos los temas del taller. Asimismo, La FMH facilitó un panel de discusión sobre necesidades y prioridades de la comunidad de hemofilia en la región de la ASEAN.
