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La FMH auspicia en Amán taller sobre buena gobernanza, liderazgo y recolección de datos

Del 7 al 9 de septiembre de 2017, participantes de 17 países del Mediterráneo del Este se reunieron en Amán, Jordania, para un taller de tres días auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En el taller, titulado “Buena gobernanza, liderazgo y recolección de datos”, participaron 34 representantes de organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, y profesionales de la salud.

El primer día y medio se dedicó a los temas de buena gobernanza y liderazgo. Brian O’Mahony (de Irlanda) y Bradley Rayner (de Sudáfrica) orientaron hábilmente al grupo a lo largo de segmentos sobre buena gobernanza, desarrollo organizacional, planificación de acciones, principios de actividades de cabildeo, y relaciones de ONM con empresas farmacéuticas. Esta primera parte del taller abarcó actividades grupales tales como ejercicios de desempeño de roles en labores de cabildeo.

Un aspecto destacado del taller fue la actividad grupal de planificación de acciones. Grupos pequeños elaboraron listas de prioridades para la atención de la hemofilia en la región del Mediterráneo del Este. Dichas listas se presentaron al grupo completo a fin de consolidarlas y votar sobre las prioridades. Los 17 países llegaron a la conclusión de que las tres principales prioridades para la región son las siguientes:

  1. Crear un padrón o registro nacional en cada país.
  2. Incrementar la conciencia sobre la hemofilia.
  3. Lograr la participación de los pacientes en cargos de liderazgo.

El siguiente día y medio se centró en el tema de la recolección de datos. Esta segunda parte abarcó sesiones sobre los aspectos básicos de datos de calidad y el ciclo de recolección de datos. También se enfocó en los informes de datos, entre ellos padrones nacionales de pacientes, el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH, y el Sondeo mundial anual de la FMH. Jamie O’Hara (del Reino Unido) fue el facilitador de la última parte del taller durante el tercer día, con un panorama sobre decisiones fundamentadas en datos y aspectos básicos de la economía de la salud.

El taller no habría sido posible sin la entusiasta participación y compromiso de los representantes de las ONM y los profesionales de la salud. Los asistentes al taller presentaron exposiciones detalladas de cada uno de los 17 países y tomaron parte en casos de estudio. Los participantes tuvieron el gusto de intercambiar información, aprender de las experiencias de sus colegas, y establecer contactos. Uno de los asistentes señaló que el aspecto más destacado del taller había sido el sentido de trabajo en equipo y colaboración: “La participación fue excelente, y todos intervinieron y demostraron su dedicación”. Líderes de pacientes de ONM y médicos comentaron que volverían a sus respectivos lugares de origen a compartir con sus comunidades las lecciones aprendidas.

La FMH agradece a Shire por haber hecho posible la sección del taller sobre recolección de datos.