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La FMH colabora con la ONM para apoyar el Foro Japonés

La Red Nacional de Hemofilia de Japón organizó un foro nacional para pacientes en Nagoya, Japón, del 9 al 10 de junio de 2017, e invitó a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) a participar en el mismo. Asistieron al evento representantes de 26 asociaciones de pacientes de todo el país. El tema del foro fue “¡Tu vida! – 8,053 para el mañana”, en referencia a las 8,053 personas en Japón identificadas con trastornos de la coagulación hereditarios, tales como la hemofilia. La Red Nacional de Hemofilia de Japón, organización nacional miembro (ONM) de la FMH, fue la anfitriona del foro en el que también participó la FMH.

La reunión arrancó con una ponencia de apertura por parte del presidente de la Red Nacional de Hemofilia de Japón, seguida de una presentación de Alain Baumann, director ejecutivo de la FMH. Baumann subrayó la labor que la FMH realiza a escala mundial y en Asia. Enseguida, presentó a los participantes en el foro a Sachi Satapathy, nuevo gerente regional de la FMH para el Sur y el Este de Asia. Se destacaron las iniciativas y programas encabezados por la FMH, tales como el Sondeo mundial anual, el Programa de hermanamiento, y la capacitación para ONM.

Japan-forum

La Red Nacional de Hemofilia de Japón organizó este foro a fin de proporcionar una plataforma a los pacientes para que aprendan más sobre cómo controlar mejor su trastorno de la coagulación. Hubo varias sesiones paralelas para pacientes que abarcaron temas tales como la mejor manera para los niños de controlar su trastorno de la coagulación, deportes para personas con hemofilia, inhibidores, cómo aprender con su enfermero(a), y sesiones sobre los desafíos específicos que enfrentan las personas con hemofilia en las diferentes etapas de su vida. Brian O’Mahony, director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, hizo una presentación titulada “Tratamiento de la hemofilia y rentabilidad”, durante la que explicó la manera en la que el proceso de licitación puede mejorar el control de costos en la atención de la hemofilia.

El foro constituyó un excelente ejemplo de la colaboración entre una organización nacional de pacientes y la FMH, con el propósito de mejorar la atención de la hemofilia. Ambas organizaciones continuarán colaborando y apoyándose en sus fortalezas respectivas en el futuro.