La pandemia ha modificado de manera fundamental la manera en la que trabajamos, aprendemos y nos comunicamos. En países desarrollados, la gente ha empezado a trabajar y a estudiar en línea y a establecer nuevos protocolos de seguridad a fin de protegerse a sí misma y a sus seres queridos. Imagine por un momento lo difícil que sería nuestra nueva realidad si no tuviera un acceso estable a Internet. O cómo enfrentarían los padres de un paciente la necesidad de viajar durante horas en un autobús repleto, a fin de obtener el factor que necesitan sus hijos. Al principio de la pandemia, a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) le preocupaba que ‒conforme los sistemas nacionales de salud se movilizaban para enfrentar los desafíos que presenta la COVID-19‒ la brecha en el acceso al tratamiento pudiera incrementarse. Durante las primeras semanas de la pandemia reaccionamos rápidamente a fin de mitigar lo anterior; nos aseguramos de que programas y entregas de factor donado esenciales no resultaran afectados, y de que nuestra comunidad continuara recibiendo información precisa y actualizada.
La FMH también consultó a sus organizaciones nacionales miembros (ONM) para conocer la manera en la que hacen frente a la pandemia. Sus respuestas revelaron una brecha que se extiende más allá del tratamiento e incide en otros aspectos de sus actividades y sus vidas. A nivel de las ONM, muchas carecen de las herramientas para tener acceso a webinarios y talleres virtuales de la FMH, y no pueden comunicarse de manera confiable con sus comunidades para ofrecerles apoyo. Las familias de los pacientes carecen de acceso a Internet, y los largos trayectos en transporte público a centros de tratamiento de hemofilia ubicados en centros urbanos se han vuelto inseguros conforme avanza la pandemia. Resulta evidente que la falta de acceso a profesionales de la salud y el aislamiento de la comunidad están afectando negativamente a sus miembros.
