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La FMH lanza nuevo plan estratégico

En 2014, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) inició un proceso integral de planificación de su dirección estratégica para los próximos tres a cinco años. Después de consultar a partes interesadas clave y de una evaluación de las oportunidades y los retos que enfrenta la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, el Consejo y el personal prepararon un nuevo plan estratégico a fin de garantizar el éxito continuo de la FMH en su misión de mejorar la atención para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios.

Durante los próximos tres años continuaremos nuestra labor con el propósito de mejorar la atención para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, y este plan incluye varias innovaciones para abordar las oportunidades y desafíos de nuestro cambiante entorno.

Mejorar el acceso a productos seguros y eficaces

Con nuevos tratamientos listos para entrar al mercado y la posibilidad de que la terapia génica se convierta en una realidad en el futuro cercano, la comunidad de trastornos de la coagulación está entrando a una nueva era de acceso a la atención. Si bien todavía queda mucho por saber sobre acceso, seguridad y precios, una cosa que parece segura es que habrá mayor cantidad y variedad de productos con los que ofrecer tratamiento a quienes lo necesitan.

Debido a lo anterior, mejorar el acceso a productos seguros y eficaces constituye un objetivo importante de nuestro nuevo plan estratégico. A través de su Programa de ayuda humanitaria y del monitoreo de aspectos relacionados con la seguridad y el abastecimiento, la FMH se ha ocupado durante muchos años de la seguridad y el abastecimiento de productos de tratamiento. Ahora, gracias al incremento en los donativos para ayuda humanitaria y al éxito del Proyecto Recuperación, la FMH se enfocará a proporcionar acceso al tratamiento a largo plazo en países en vías de desarrollo.

Mejorar el diagnóstico y el tratamiento en países en vías de desarrollo

Establecer atención sustentable en países emergentes y en vías de desarrollo sigue siendo uno de los objetivos fundamentales de la FMH, mediante el uso de su modelo de desarrollo y de herramientas programáticas para generar mejoras sustentables a largo plazo en la administración de la atención. Durante los próximos tres años, nos aseguraremos de que nuestros programas abarquen a personas con enfermedad de Von Willebrand, con deficiencias de factor poco comunes, a mujeres con trastornos de la coagulación, a personas con inhibidores y otras poblaciones subreconocidas, de manera que se atiendan las necesidades de todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. También mejoraremos el enfoque regional de nuestros programas, en caso necesario, a fin de identificar prioridades regionales, desarrollar oportunidades para que países que enfrenan desafíos similares puedan colaborar juntos, y maximizar el impacto y la eficacia de nuestros programas y actividades.

Desarrollar la capacidad de nuestras organizaciones nacionales miembros

Nuestro papel es empoderar a líderes de pacientes para servir a su comunidad de manera eficaz. Apoyaremos la capacidad organizacional de nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) para representar las necesidades de todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Fomentaremos el desarrollo del liderazgo entre jóvenes y personas con trastornos de la coagulación al interior de las ONM, y apoyaremos a ONM y pacientes para que puedan abogar más eficazmente por una mejor atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en su país.

Compartir conocimientos y crear conciencia

La información constituye una poderosa herramienta, y una de las maneras importantes en las que empoderamos a nuestra comunidad es incrementando los conocimientos y la concientización. Para los profesionales de la salud ofreceremos capacitación eficaz y elaboraremos recursos educativos relevantes a fin de mejorar el tratamiento médico y los resultados de los pacientes. Prepararemos y compartiremos información para ayudar a instruir a las personas con trastornos de la coagulación y sus familiares. Debido a que nuestra comunidad es pequeña y algunas veces se encuentra aislada, aprovecharemos estrategias digitales mejorando nuestras plataformas en línea y nuestra participación en redes sociales para incrementar la conciencia, establecer redes y ofrecer otras oportunidades de aprendizaje.

Abogar por una mejor atención

Nuestro objetivo es continuar definiendo y desarrollando normas de atención, tales como las Guías de tratamiento de la FMH, para documentar las mejores pruebas, cuando las haya, a fin de apoyar la práctica médica. De manera similar, a través de nuestro programa de investigación, financiaremos estudios orientados a mejorar el tratamiento médico y las normas de atención. Continuaremos mejorando y ampliando nuestra capacidad de recolección de datos para apoyar esfuerzos de cabildeo y compilar pruebas a fin de presentar argumentos a favor de una mejor atención.

Maximizar nuestros recursos

Garantizaremos la salud financiera de la organización y desarrollaremos fuentes de financiamiento sustentables y crecientes. Funcionaremos de manera ágil y eficaz, evaluando nuestros recursos actuales y mejorando continuamente la eficacia y la eficiencia. También aprovecharemos nuestras plataformas digitales y en línea para apoyar todos los aspectos de nuestra labor.

Nuestros valores

Durante este proceso identificamos los valores que moldean nuestra cultura organizacional y orientan nuestras decisiones. Las personas con trastornos de la coagulación constituyen el eje de todo lo que hacemos y de todas las decisiones que tomamos, de manera que los pacientes primero es nuestro valor fundamental. Nuestros demás valores son la colaboración, la integridad, el respeto, la solidaridad y la excelencia.

 

Nuestras metas estratégicas 2015 – 2017

Durante los próximos tres años, nuestras metas estratégicas son:

  1. Mejorar el diagnóstico y el acceso al tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios.
  2. Desarrollar la capacidad de nuestras organizaciones nacionales miembros para atender a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios.
  3. Compartir conocimientos y crear conciencia a escala mundial a través del intercambio de información, la instrucción y la capacitación.
  4. Definir y fomentar normas para la práctica médica, recopilar información y apoyar la investigación con el propósito de ofrecer pruebas a fin de presentar argumentos a favor de una mejor atención.
  5. Mejorar el acceso a productos seguros y eficaces mediante actividades de cabildeo y donaciones de productos.
  6. Ampliar nuestra base financiera y mejorar la excelencia operativa a fin de impulsar nuestra misión.