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La FMH realizará la primera Cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios

Del 19 al 20 de noviembre de 2020, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) reunirá a pacientes, profesionales médicos y miembros de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) con motivo de una cumbre mundial de dos días sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios. Este evento permitirá a los participantes conocer más acerca de la manera en la que los trastornos de la coagulación afectan a mujeres y niñas, y abordar los desafíos de su diagnóstico. Contribuirá también a que los participantes adquieran una mayor conciencia del estigma y el aislamiento que con frecuencia sufren las pacientes, y a conocer la labor de las ONM a fin de incrementar la conciencia y abogar por este grupo de mujeres y niñas. Todas las personas desean ser escuchadas y sentirse reconocidas.

Las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios (MNTCH) han sido un grupo desatendido en la comunidad. Se han sentido invisibles, recibiendo a menudo un diagnóstico ya sea erróneo, tardío o nulo. La calidad de vida de mujeres y niñas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos poco comunes de la coagulación se ha visto ‒y continúa siendo‒ gravemente afectada. Esta es una lamentable realidad que viven mujeres y niñas en todo el mundo.

Para la FMH, todos los trastornos de la coagulación son importantes, y todos los pacientes merecen cuidados y tratamiento adecuados. A lo largo de los años, la misión de la FMH se ha ampliado a fin de abarcar la EVW, trastornos plaquetarios, y deficiencias poco comunes de factores de la coagulación. Esto ha permitido realizar actividades de cabildeo para todos los pacientes, sin importar el lugar donde vivan o el tipo de trastorno de la coagulación que padezcan.

El mejoramiento de la situación actual que enfrentan MNTCH solo puede mediante labores educativas y de concientización y comprensión a escala mundial sobre la manera en la que los trastornos de la coagulación afectan a mujeres y niñas. La Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios constituye un importante primer paso en este proceso. El evento proporcionará a los participantes la oportunidad de escuchar directamente a mujeres con trastornos de la coagulación y de conocer sus experiencias y la manera en la que trabajan para implementar un cambio en sus comunidades. La Cumbre cuenta con un sólido programa que ofrece sesiones sobre temas relativos al tratamiento médico y la calidad de vida. Brinda, asimismo, ejemplos concretos de la manera en la que las ONM trabajan a favor de las MNTCH. Durante el evento, la FMH también lanzará una nueva iniciativa sobre mujeres y niñas.

La Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación constituye un importante paso para asegurarse de que se escuchen las voces de mujeres y niñas, y a fin de alentar acciones colectivas futuras. Acompáñenos del 19 al 20 de noviembre durante este importante evento inscribiéndose aquí.

Para obtener más información escriba a Luisa Durante a [email protected].