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La Fundación de Hemofilia de Fiyi (FHF) ahora es ONM asociada de la FMH

El 16 de octubre de 2020, durante la reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Fundación de Hemofilia de Fiyi (FHF) recibió acreditación como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. La FMH ahora forma parte de una familia de 147 ONM de la FMH en todo el mundo.

Kunaal Prasad, presidente de la FHF, empezó a trabajar extraoficialmente para la comunidad de trastornos de la coagulación de su país cuando logró obtener una pequeña donación de factor VIII de una organización internacional sin fines de lucro en EE. UU. Después de recibir su primera dosis, no podía dejar de pensar en los únicos otros dos pacientes con hemofilia que conocía en Fiyi. Deseaba que tuvieran la misma oportunidad y que sintieran la misma esperanza que él estaba sintiendo ahora que tenía acceso a factor de coagulación.

La FHF se estableció en febrero de 2018 y se registró oficialmente ante el gobierno el 20 de agosto de 2018. Tiene su sede en Tunila, Nadi, en la principal isla del archipiélago de Fiyi, y atiende a pacientes de todo el país. La organización actualmente representa los intereses de aproximadamente 40 miembros, de los cuales 21 tienen hemofilia, y uno tiene enfermedad de Von Willebrand (EVW).

Cuando se le preguntó sobre la misión de la FHF, Prasad enfatizó que se trata de garantizar que todo fiyiano con un trastorno de la coagulación tenga acceso a cuidados y tratamiento adecuado, sin importar el lugar donde viva. En un país como Fiyi, con más de 300 islas, llevar atención a quienes la necesitan representa un importante desafío.

La FHF espera empezar comunicándose con otras de las principales islas a fin de establecer una relación de trabajo con hospitales que podrían tener contacto con casos de hemofilia. También trabajan arduamente en actividades de difusión para pacientes y familiares, y están ofreciendo programas educativos a la comunidad. Prasad cree que formar parte de una red más grande los ayudará a mantenerse informados sobre los avances más recientes en la atención, al tiempo que continúan abogando ante el gobierno fiyiano para obtener más apoyo.

La FMH ‒a través de su gerente regional para el Sudeste Asiático y el Pacífico Occidental, así como de dedicados voluntarios‒ trabajará con la FHF para ayudar a la organización a mejorar la atención de las personas con trastornos de la coagulación en el país.

¡En nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación la FMH da la bienvenida a Fundación de Hemofilia de Fiyi!